Anne Lise, Eloïse & Fanny

Cette association a été créée en octobre 2016 (association loi 1901) par 3 jeunes femmes atteintes du syndrome d'Elhers Danlos, type hypermobile.

Nous avons créé cette association dans le but de sensibiliser un maximum de personnes sur cette maladie génétique, orpheline et rare qu’est la maladie d’Elhers Danlos.

Nous souhaitons aider les personnes en attentes de diagnostic ou diagnostiquées par l’échange et le partage en toute bienveillance mais aussi à les accompagner dans le financement d’achat de matériels médicaux.

Le syndrome d’Ehlers Danlos (SED) est une maladie peu connue par le grand public mais également par les médecins et personnes du domaine médical.

Cette pathologie est difficile à diagnostiquer du fait de la méconnaissance du gène en causes.

Alors discutons-en entre nous !

Anne Lise, Eloïse et Fanny

Fanny

Éloïse

Anne-lise

But de l’association

Faire connaître la maladie en sensibilisant un maximum de personnes

Aider les personnes diagnostiquées ou en cours de diagnostic, dans leur parcours médical

Aider au financement de matériel médical (fauteuil roulant, orthèse,..)

Faire avancer la recherche médicale concernant la maladie.

La maladie

Qu'est ce que le Syndrome d'Ehlers Danlos

C’est une maladie génétique et orpheline, caractérisée par une anomalie du tissu conjonctif ; celui-ci est un ensemble de cellules de même constitution et ayant la même fonction. Son rôle est de servir de soutien, de protéger les autres organes.

On a tendance à dire que le Sed est une anomalie du Tissu conjonctif qui ne fabrique, soit pas assez de collagène, soit du collagène de mauvaise qualité.