Association
SED & MOI

syndrome d'ehlers danlos

Cette association a été créée en octobre 2016 (association loi 1901) par 3 jeunes femmes atteintes du syndrome d'Elhers Danlos, type hypermobile (Anne Lise, Eloïse et Fanny).

Notre but est de faire connaitre cette maladie génétique et orpheline en permettant d’aider les personnes en attentes de diagnostic ou diagnostiquées.

Nous avons créé cette association dans le but de sensibiliser un maximum de personnes sur cette maladie mais aussi pour aider les personnes souffrant de cette pathologie à financer l’achat de matériels médicaux

Le syndrome d’ehlers danlos (SED) est une maladie qui est peu connue et difficile à diagnostiquer du fait de la méconnaissance du gène en causes

Certains médecins ne connaissent pas ou connaissent très peu cette pathologie. C’est donc pour cela qu’il est difficile d’être diagnostiquée.

fanny

Fanny

eloise

Éloïse

Anne-lise

Anne-lise

But de l’association

Faire connaître la maladie en sensibilisant un maximum de personnes

Aider les personnes diagnostiquées ou en cours de diagnostic, dans leur parcours médical

Aider au financement de matériel médical (fauteuil roulant, orthèse,..)

Faire avancer la recherche médicale concernant la maladie.

La maladie

Qu'est ce que le Syndrome d'Ehlers Danlos

C'est une maladie génétique et orpheline, caractérisée par une anomalie du tissu conjonctif ; celui-ci est un ensemble de cellules de même constitution et ayant la même fonction. Son rôle est de servir de soutien, de protéger les autres organes.

On a tendance à dire que le Sed est une anomalie du Tissu conjonctif qui ne fabrique, soit pas assez de collagène, soit du collagène de mauvaise qualité.

Derniers articles publiés sur notre blog

Notre actualité

Contacter notre assocation

Une question à nous poser ?