Association
SED & MOI

syndrome d'ehlers danlos

Association SED&Moi


Initiée en octobre 2016 (association loi 1901) par 3 jeunes filles atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos type hypermobile, l'association SED&Moi compte aujourd'hui 7 membres qui entourent le président.

Créée dans le but de sensibiliser un maximum de personnes sur les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED), maladies génétiques orphelines rares, et les Troubles du Spectre de l’hypermobilité  (HSD ou Hypermobility Syndrom Desorder), nous souhaitons aider les personnes en attente de diagnostic ou déjà diagnostiquées.

L’association a pour objectif d‘aider par l’échange et le partage en toute bienveillance, mais également d’accompagner ces personnes dans le financement d’achat de matériel médical.

Les Syndromes d’Ehlers-Danlos (SED) et HSD sont des maladies peu connues par le grand public, mais également par les médecins et autres personnes du domaine médical.

Ces pathologies sont difficiles à diagnostiquer du fait de la méconnaissance du gène en cause et de la multiplicité des symptomes.

Curieux ? Alors discutons-en ensemble !

Fanny

Fanny

Gwenola

eloise

Éloïse

Laëtitia

Anne-Lise

Anne-lise

Marine

Amandine

But de l’association

Faire connaître ces maladies en sensibilisant un maximum de personnes

Aider les personnes diagnostiquées ou en cours de diagnostic, dans leur parcours médical

Aider au financement de matériel médical (fauteuil roulant, orthèse,..)

Faire avancer la recherche médicale concernant la maladie.

La maladie

Qu'est ce que les Syndromes d'Ehlers - Danlos

 

C’est une maladie génétique et orpheline, caractérisée par une anomalie du tissu conjonctif ; celui-ci est un ensemble de cellules de même constitution et ayant la même fonction. Son rôle est de servir de soutien, de protéger les autres organes.

On a tendance à dire que le Sed est une anomalie du Tissu conjonctif qui ne fabrique, soit pas assez de collagène, soit du collagène de mauvaise qualité.

Le HSD quant à lui est évoqué quand une personne ne rempli pas tous les critères d’un SED mais possède néanmoins un grand nombre de symptôme. C’est également une maladie du tissu conjonctif.

Vous recherchez un spécialiste ou bien une association qui connait le syndrome d’Ehlers Danlos et qui se trouve pas très loin de chez vous ?

Ne cherchez plus ! Rendez-vous sur ce site internet et vous trouverez pleins de pépites ! 

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