Cette association a été créée en octobre 2016 (association loi 1901) par 3 jeunes femmes atteintes du syndrome d’Elhers Danlos, type hypermobile (Anne Lise, Eloïse et Fanny).
Eloïse
Je m’appelle Éloïse, je suis atteinte du syndrome d’ehlers danlos (SED). J’ai été diagnostiquée en 2013. J’ai connu plus de 10 ans d’errance médicale, beaucoup de médecins me disaient que c’était « dans ma tête » jusqu’au jour où un médecin m’a cru et m’a donc dirigé auprès d’un spécialiste. Pour ma part le SED se traduit par d’énormes douleurs, des luxations, des entorses, des problèmes urinaires, des hématomes spontanés, des soucis gastro-intestinaux et surtout d’importantes crises de dystonie qui peuvent durer plusieurs heures et ce qui me vaut une prise en charge lourde et complexe.
En tout cas, ce n’est pas toutes ces douleurs et difficultés que je rencontre quotidiennement qui vont décider à ma place ! J’ai décidé de croquer la vie à pleine dents et donc de profiter de chaque instant de BONHEUR !
Fanny
Je m’appelle Fanny, j’ai été diagnostiquée du Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) en 2011 après 10 ans d’errance médicale. Je suis également atteinte d’une maladie intestinale rare m’obligeant à être nourrie par perfusion parentérale via un cathéter central ainsi qu’une cardiopathie. Ces dernières n’étant pas du tout liées au SED.
Pour ma part, les plus gros symptômes du SED sont les douleurs extrêmement fortes nécessitant un lourd traitement, les (sub)luxations, entorses, de la dystonie, problèmes urinaires, gastro-intestinaux, respiratoires et l’épuisement. Malgré tout ce que m’impose la Vie et la maladie, comme je dis toujours, il faut voir le verre à moitié plein plutôt qu’à moitié vide et profiter chaque jour de chaque petit moment aussi simple soit-il ! La Vie donne ses plus durs combats à ses plus vaillants soldats !
Anne-lise
Je m’appelle Anne-lise, je suis infirmière. J’ai été diagnostiquée en juin 2016. Pour moi la maladie se traduit par : des entorses, luxations, sub-luxations, fractures, hématomes spontanés, trouble de la proprioception, problèmes respiratoires, cardiaques et digestifs. Mais également une grande fatigue, des douleurs articulaires et musculaires ainsi que des crises de dystonie depuis quelques mois…
Je ne veux pas m’arrêter de faire du sport, d’être infirmière, de faire la fête … parce que je veux VIVRE et que je ne souhaite pas que la maladie m’en empêche.
Autres infos :
- l’association « le cheval breton entre terre et mer » de Surzur , nous parraine depuis maintenant plusieurs années en réalisant des évènements pour rapporter de l’argent à l’association pour la recherche médicale et pour aider les personnes malade dans l’achat de matériel médical. (Les évènements sont souvent fest-noz et vide grenier)
- L’association « La VERDA TRAIL » de Berric est une association de passionnés de course à pied et de trail et tous les ans, ils organisent un trail sur un week-end (trail nocturne + 2 autres trail de longueur différente + soirée crêpes/galette avec soirée dansante et remise de chèque).