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fest noz du 13 mai 2017

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Association SED&MOI

Eloise, Anne-Lise et Fanny

Nous sommes trois jeunes femmes atteintes du syndrome d'ehlers danlos (SED)

S’ouvre dans un nouvel onglet
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sed_et_moi_

📍 ᴀssᴏᴄɪᴀᴛɪᴏɴ ᴅᴜ ᴍᴏʀʙɪʜᴀɴ (56)
♿️ sʏɴᴅʀᴏᴍᴇ ᴅ’ᴇʜʟᴇʀs ᴅᴀɴʟᴏs
💪 sᴇɴsɪʙɪʟɪsᴇʀ, ᴀɪᴅᴇʀ & ᴄᴏɴsᴇɪʟʟᴇʀ
📎 sᴇᴜʟ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ᴠɪᴛᴇ, ᴇɴsᴇᴍʙʟᴇ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ʟᴏɪɴ

𝗦𝘁𝗼𝗽 𝗮𝘂𝘅 𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿

𝗦𝘁𝗼𝗽 𝗮𝘂𝘅 𝗿𝗲𝗺𝗮𝗿𝗾𝘂𝗲𝘀, 𝗮𝘂 𝗰𝗿𝗶𝘁𝗶𝗾𝘂𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲 𝗹’𝗼𝗻 𝗽𝗲𝘂𝘁 𝗲𝗻𝘁𝗲𝗻𝗱𝗿𝗲 𝗿𝗲́𝗴𝘂𝗹𝗶𝗲̀𝗿𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁 𝗹𝗼𝗿𝘀𝗾𝘂’𝗼𝗻 𝘀𝗼𝘂𝗳𝗳𝗿𝗲 𝗱’𝘂𝗻 𝗵𝗮𝗻𝗱𝗶𝗰𝗮𝗽 𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗹𝗲 !

𝐿𝑒𝑠 𝑟𝑒𝑚𝑎𝑟𝑞𝑢𝑒𝑠, 𝑙𝑒𝑠 𝑐𝑟𝑖𝑡𝑖𝑞𝑢𝑒𝑠, 𝑙𝑒𝑠 𝑟𝑒𝑔𝑎𝑟𝑑𝑠 𝑑𝑒 ℎ𝑎𝑢𝑡 𝑒𝑛 𝑏𝑎𝑠 𝑜𝑢 𝑏𝑖𝑒𝑛 𝑙𝑒𝑠 𝑝𝑒𝑡𝑖𝑡𝑠 𝑏𝑙𝑎-𝑏𝑙𝑎 𝑞𝑢’𝑜𝑛 𝑒𝑛𝑡𝑒𝑛𝑑𝑠 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑛𝑜𝑢𝑠 𝑐𝑟𝑜𝑖𝑠𝑒𝑟 𝑒𝑡 𝑞𝑢𝑒 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑝𝑒𝑛𝑠𝑒𝑧 𝑒̂𝑡𝑟𝑒 𝑑𝑖𝑠𝑐𝑟𝑒𝑡 !
𝐷𝑖𝑡𝑒𝑠 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑞𝑢’𝑜𝑛 𝑒𝑠𝑡 𝑐𝑜𝑚𝑚𝑒 𝑣𝑜𝑢𝑠, 𝑜𝑛 𝑒𝑛𝑡𝑒𝑛𝑑𝑠 𝑡𝑜𝑢𝑡 𝑒𝑡 𝑠𝑎 𝑝𝑒𝑢𝑡 𝑒𝑛𝑐𝑜𝑟𝑒 + 𝑏𝑙𝑒𝑠𝑠𝑒𝑟, 𝑑’𝑒𝑛𝑡𝑒𝑛𝑑𝑟𝑒 𝑟𝑒́𝑔𝑢𝑙𝑖𝑒̀𝑟𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑑𝑒𝑠 𝑟𝑒𝑚𝑎𝑟𝑞𝑢𝑒𝑠 𝑜𝑢 𝑑𝑒𝑠 𝑐𝑟𝑖𝑡𝑖𝑞𝑢𝑒𝑠 !
𝑂𝑛 𝑑𝑜𝑖𝑡 𝑑𝑒́𝑗𝑎̀ 𝑠𝑒 𝑏𝑎𝑡𝑡𝑟𝑒 𝑞𝑢𝑜𝑡𝑖𝑑𝑖𝑒𝑛𝑛𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡 𝑐𝑜𝑛𝑡𝑟𝑒 𝑛𝑜𝑡𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑟𝑝𝑠, 𝑛𝑜𝑠 𝑑𝑜𝑢𝑙𝑒𝑢𝑟𝑠 𝑑𝑜𝑛𝑐 𝑞𝑢𝑎𝑛𝑑 𝑜𝑛 𝑑𝑜𝑖𝑡 𝑒𝑛 + 𝑒𝑠𝑠𝑎𝑦𝑒𝑟 𝑑𝑒 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑒𝑥𝑝𝑙𝑖𝑞𝑢𝑒𝑟; 𝑞𝑢𝑒 𝑐𝑒𝑟𝑡𝑒𝑠 𝑜𝑛 𝑎 𝑢𝑛𝑒 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑒́𝑟𝑒𝑛𝑐𝑒 𝑚𝑎𝑖𝑠 𝑞𝑢𝑒 𝑐𝑒𝑡𝑡𝑒 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑒́𝑟𝑒𝑛𝑐𝑒 𝑛’𝑒𝑠𝑡 𝑝𝑎𝑠 𝑠𝑦𝑛𝑜𝑛𝑦𝑚𝑒 𝘢𝘷𝘦𝘤 « 𝑝𝑒𝑠𝑡𝑖𝑓𝑒́𝑟𝑒́ » 𝑒𝑡 𝑞𝑢’𝑜𝑛 𝑒𝑠𝑡 𝑐𝑎𝑝𝑎𝑏𝑙𝑒 𝑡𝑜𝑢𝑡 𝑐𝑜𝑚𝑚𝑒 𝑣𝑜𝑢𝑠 𝑑𝑒 𝑠𝑜𝑢𝑙𝑒𝑣𝑒𝑟 𝑑𝑒𝑠 𝑚𝑜𝑛𝑡𝑎𝑔𝑛𝑒𝑠 ! 𝑂𝑛 𝑚𝑒𝑡𝑡𝑟𝑎 𝑝𝑒𝑢𝑡-𝑒̂𝑡𝑟𝑒 𝑢𝑛 𝑝𝑒𝑢 𝑝𝑙𝑢𝑠 𝑑𝑒 𝑡𝑒𝑚𝑝𝑠 𝑚𝑎𝑖𝑠 𝑜𝑛 𝑝𝑒𝑢𝑡 𝑦 𝑎𝑟𝑟𝑖𝑣𝑒𝑟 !
𝐼𝑙 𝑓𝑎𝑢𝑡 𝑐ℎ𝑎𝑛𝑔𝑒𝑟 𝑙𝑒𝑠 𝑐ℎ𝑜𝑠𝑒𝑠, 𝑢𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑛𝑒 𝑒𝑛 𝑠𝑖𝑡𝑢𝑎𝑡𝑖𝑜𝑛 𝑑’ℎ𝑎𝑛𝑑𝑖𝑐𝑎𝑝 𝑛’𝑒𝑠𝑡 𝑝𝑎𝑠 𝑢𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑛𝑒 𝑞𝑢𝑖 𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑢𝑡 𝑟𝑖𝑒𝑛 𝑓𝑎𝑖𝑟𝑒 ! 𝐴𝑢𝑗𝑜𝑢𝑟𝑑’ℎ𝑢𝑖, 𝑜𝑛 𝑝𝑒𝑢𝑡 𝑓𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑝𝑙𝑒𝑖𝑛𝑠 𝑑𝑒 𝑐ℎ𝑜𝑠𝑒𝑠 𝑚𝑎𝑙𝑔𝑟𝑒́ 𝑛𝑜𝑠 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑒́𝑟𝑒𝑛𝑐𝑒𝑠 ! 𝐶̧𝑎 𝑐’𝑒𝑠𝑡 𝑔𝑒́𝑛𝑖𝑎𝑙 𝑚𝑎𝑖𝑠 𝑎𝑣𝑎𝑛𝑡 𝑑𝑒 𝑝𝑜𝑢𝑣𝑜𝑖𝑟 𝑑𝑒𝑣𝑒𝑙𝑜𝑝𝑒𝑟 𝑝𝑙𝑢𝑠 𝑑𝑒 𝑐ℎ𝑜𝑠𝑒, 𝑖𝑙 𝑓𝑎𝑢𝑡 𝑒𝑠𝑠𝑎𝑦𝑒𝑟 𝑑𝑒 𝑓𝑎𝑖𝑟𝑒 𝑒́𝑣𝑜𝑙𝑢𝑒𝑟 𝑐𝑒𝑟𝑡𝑎𝑖𝑛𝑒𝑠 𝑚𝑒𝑛𝑡𝑎𝑙𝑖𝑡𝑒́ 𝑒𝑡 𝑐̧𝑎, 𝑐’𝑒𝑠𝑡 𝑢𝑛 𝑐𝑜𝑚𝑏𝑎𝑡 𝑞𝑢𝑒 𝑙’𝑜𝑛 𝑚𝑒̀𝑛𝑒 𝑢𝑛 𝑚𝑎𝑥𝑖𝑚𝑢𝑚 !
#handicapinvisible #maladieschroniques #maladiesinvisibles #combatdechaqueinstant #critiques #remarquesdésobligeantes

Aujourd’hui, nous sommes le 29 février et c’e

Aujourd’hui, nous sommes le 29 février et c’est la journée internationale des maladies rares.
Et pour cela, on se posait la question: Savez-vous pourquoi le ZÈBRE est le symbole des maladies rares ?

Les deux dernières slides ont été réalisé par @spondy_hsd ! Elle a un super talent ! N’hésitez surtout pas à aller voir ce qu’elle fait ! En plus, en ce moment elle vend un livre pour représenter de différentes manière quelques maladies invisibles ! N’hésitez plus, foncez voir ! Vous ne serez pas déçu ! 🙂

#maladierare #maladiechronique #maladieinvisible #douleurschroniques #ehlersdanlossyndrome #dystoniesmusculaires #hsd #zebre
@maroseela @annelise_treguier @warrior_and_miraclesurvivor @amandased @gwenoladanet @laetitiaallee @eloisefightingsed @alliance_maladies_rares

Un nouveau formulaire peut-être adressée avec le

Un nouveau formulaire peut-être adressée avec le dossier obligatoire à la MDPH. Les informations demandées dans ce document facultatif, complètent celles renseignées dans le formulaire obligatoire de demande à la MDPH et dans le certificat médical.

l’objectif est de permettre aux personnes en situation de handicap de le compléter par elles-mêmes et/ou de solliciter les personnes qui les accompagnent dans leur vie quotidienne (famille, proche aidant, professionnels,...) pour transmettre plus d’informations à la MDPH sur les difficultés rencontrées.
[Pour plus d’informations, regarder les différents slides et si vous souhaiteriez en savoir encore plus après ça, on vous a mit un QR code pour se rendre directement sur ce document ainsi qu’un autre lien que vous retrouverez toujours (lien Linktree) dans notre bio Instagram.
#maladiesrares #handicaprare #mdph #mda #handicapinvisible #ehlersdanlossyndrome #troubleduspectredelhypermobilité #sama #douleurschroniques @alliance_maladies_rares #gnchr #filieredesantemaladiesrares @balance_ton_handicap_invisible @handicap_invisible @apfhandicap @handivisible_ @dossiermdph @raresbreizh @apfhandicap56

SUITE DU RÉEL SUR LES REMARQUES « Seul, on va

SUITE DU RÉEL SUR LES REMARQUES

« Seul, on va vite, ensemble, on va plus loin ! »

#rendrevisiblelinvisible #maldiesinvisibles #handicapinvisible #quotidien #comprehension #inclusion #mdph

Petite trend sur TikTok réinterprété sur les re

Petite trend sur TikTok réinterprété sur les remarques que l’on peut entendre quand on est atteint d’une maladie ou un handicap invisible !
Lutter contre ces types de maladies ne sont pas simples car tu te bas déjà face à tes maux mais on doit, en plus, encaisser beaucoup de remarques !
Et tout ça, il faut que sa change ! Et je pense qu’ensemble on peut allez loin ! 💪🏻

(Je vous poste ici cette 1ère partie du TikTok ici et l’autre, je la mets directement à la suite. N’oubliez surtout pas d’aller voir l’autre réel et d’attendre la fin pour essayer de faire des choses pour nous rendre visibles, rendre nos maux visibles !
#rendrevisiblelinvisible #maladieschroniques #douleurschroniques #maladiesinvalidantes #douleurschroniques #douleursneuropathiques #hsd #sed #sama #gastroparésie #handicapinvisible #visibilisonslinvisible

Nous vous souhaitons un bon Noël entouré de vos

Nous vous souhaitons un bon Noël entouré de vos proches !
On sait que cette période est certes attendue mais qu’elle est aussi souvent redoutée ou difficile pour certains d’entres nous; du fait de différentes raisons, que se soit à cause d’intolérances alimentaires, de pathologies gastro-intestinales mais aussi à cause de la fatigue chronique, douleurs chronique, etc. !
On espère que vous pourrez en profitez un maximum tout de même !

Nous avons aussi une tendre pensée envers les personnes seules ainsi que les personnes hospitalisées !

#reveillondenoel #noel2023 #ensemble #proche #festivités #perenoel #ehlersdanlossyndrome #gastroparesie #intestinirritable #sama #fatiguechronique #douleurschroniques

Publication 18323938669096463 Instagram

Publication 18323938669096463 Instagram

𝗖𝗢𝗡𝗖𝗢𝗨𝗥𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥

𝗖𝗢𝗡𝗖𝗢𝗨𝗥𝗦 𝗣𝗢𝗨𝗥 𝗚𝗔𝗚𝗡𝗘𝗥 𝗨𝗡 𝗖𝗢𝗨𝗦𝗦𝗜𝗡 𝗗𝗘 𝗣𝗢𝗦𝗜𝗧𝗜𝗢𝗡𝗡𝗘𝗠𝗘𝗡𝗧 𝗘𝗡 𝗙𝗢𝗥𝗠𝗘 𝗖 !

@confodo ᥱs𝗍 ᥙᥒᥱ mᥲrᤚᥙᥱ 𝗍rᥱ̀s ⍴ᥱᥙ ᥴ᥆ᥒᥒᥙᥱ. ᥴᥱs ᥴ᥆ᥙss᰻ᥒs ᥒᥱ s᥆ᥒ𝗍 ⍴ᥲs ⍴r᰻s ᥱᥒ ᥴһᥲrgᥱ ⍴ᥲr ᥣᥲ sᥱ́ᥴᥙr᰻𝗍ᥱ́ s᥆ᥴ᰻ᥲᥣᥱ, ᥴ’ᥱs𝗍 ᥎rᥲ᰻mᥱᥒ𝗍 ძ᥆mmᥲgᥱ ᥴᥲr ᥆ᥒ ᥱs𝗍 ᥎rᥲ᰻mᥱᥒ𝗍 ᑲ᰻ᥱᥒ ᥲ̀ ᥣ’ᥲ᰻sᥱ ძᥱძᥲᥒs. ᥆ᥒ ᥲrr᰻᥎ᥱ mᥱ̂mᥱ ᥲ̀ ᥆ᥙᑲᥣ᰻ᥱr ᥴᥱr𝗍ᥲ᰻ᥒᥱs ძ᥆ᥙᥣᥱᥙrs !

𝗦𝗶 𝘃𝗼𝘂𝘀 𝗮𝘃𝗲𝘇 𝗱𝗲𝘀 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻𝘀, 𝗻’𝗵𝗲́𝘀𝗶𝘁𝗲𝘇 𝗽𝗮𝘀 !

𝐂𝐨𝐧𝐜𝐨𝐮𝐫𝐬 𝐨𝐮𝐯𝐞𝐫𝐭 𝐩𝐞𝐧𝐝𝐚𝐧𝐭 1 𝐬𝐞𝐦𝐚𝐢𝐧𝐞, 𝐣𝐮𝐬𝐪𝐮’𝐚𝐮 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐫𝐞𝐝𝐢 𝟐𝟓 𝐨𝐜𝐭𝐨𝐛𝐫𝐞 𝟏𝟕𝐡 𝐞𝐧𝐯𝐢𝐫𝐨𝐧.

𝐋𝐞 𝐭𝐢𝐫𝐚𝐠𝐞 𝐚𝐮 𝐬𝐨𝐫𝐭 𝐚𝐮𝐫𝐚 𝐥𝐢𝐞𝐮 𝐝𝐚𝐧𝐬 𝐥𝐚 𝐟𝐨𝐮𝐥𝐞́𝐞 𝐞𝐭 𝐥𝐞 𝐠𝐚𝐠𝐧𝐚𝐧𝐭 𝐬𝐞𝐫𝐚 𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢𝐨𝐧𝐧𝐞́ 𝐞𝐧 𝐬𝐭𝐨𝐫𝐲 𝐞𝐭 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐚𝐜𝐭𝐞́ 𝐞𝐧 𝐦𝐞𝐬𝐬𝐚𝐠𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐯𝐞́ 𝐥𝐞 𝐦𝐞𝐫𝐜𝐫𝐞𝐝𝐢 𝐬𝐨𝐢𝐫 aussi.

Les consignes:
- Liker la publication
- abonne-toi à notre compte @sed_et_moi_ ainsi qu’à @confodo
-identifié au minimum 2 amis
-partage cette publication en story en identifiant nos 2 comptes @sed_et_moi_ et @confodo
Et voilà, rien de bien compliqué. Une bonne dose de chance et le tour est joué 🍀

Si vous souhaitez d’autres infos sur les coussins de positionnement, il y a plusieurs infos en story à la une. Et si vous n’arrivez pas à avoir la réponse à votre question, n’hésitez pas, on est aussi là pour ça aussi !

CODE PROMO TOUJOURS VALABLE sur une commande sur le site @confodo
-10% avec le code « SED10 »

BONNE CHANCE À TOUS ! 🍀

#concours #coussindepositionnement #douleurschroniques #soulagementnaturel #bienetre #confodo #repos #soulagementdesarticulations #maladiechronique #douleurschroniques #enfinmieuxdormir

Cᴏɴᴄᴏᴜʀs sᴇᴜʟᴇᴍᴇɴᴛ sᴜʀ Iɴsᴛᴀɢʀᴀᴍ

𝖢𝗈𝗇𝖼𝗈𝗎𝗋𝗌 𝗇𝗈𝗇 𝗋𝖾́𝗆𝗎𝗇𝖾́𝗋𝖾́

16 octobre 2023; journée mondiale de la douleur

16 octobre 2023; journée mondiale de la douleur

Pour marquer ce jour, j’ai essayé de vous expliquer un peu plus en détail les différentes douleurs que l’on peut avoir !
En plus de ça, n’hésitez surtout pas à vous rendre sur le site de l’AFVD (association francophone pour vaincre les douleurs) car c’est un site vraiment très bien fait et Il y a beaucoup d’info interessantes. De plus, si vous avez encore quelques minutes, je vous conseille aussi d’aller voir une vidéo qui est sur le site de « France Info santé » qui s’appelle « colorer là ou on souffre » et vous allez voir, je suis sûre que vous allez vous retrouver. (Je vais essayer de la mettre en story dès que j’aurai un peu de temps.)

Et ne lâchez rien, je sais que c’est dur de souffrir, on aimerait que ce mot n’existe plus, que ces MAUX disparaissent mais ce n’est pas possible donc continuons tous ensemble de se battre contre nos MAUX ! 💪🏻

Si vous avez des questions concernant ce post, n’hésitez pas à les poser en commentaires.

Et sinon, n’hésitez pas à la partager !

#journeemondialedeladouleur #16octobre2023 #warior #douleurschroniques #douleursaigües #ehlersdanlossyndrome

@assoafvd

𝗟𝗲 𝗟𝗼𝗸𝗼𝗺𝗮𝘁 𝖢’𝖾

𝗟𝗲 𝗟𝗼𝗸𝗼𝗺𝗮𝘁

𝖢’𝖾𝗌𝗍 𝗎𝗇 𝖺𝗉𝗉𝖺𝗋𝖾𝗂𝗅 𝗆𝖾́𝖽𝗂𝖼𝖺𝗅 𝗋𝗈𝖻𝗈𝗍𝗂𝗌𝖾́ 𝗊𝗎𝗂 𝗉𝖾𝗋𝗆𝖾𝗍 𝗎𝗇 𝖾𝗇𝗍𝗋𝖺𝗂̂𝗇𝖾𝗆𝖾𝗇𝗍 𝖺̀ 𝗅𝖺 𝗆𝖺𝗋𝖼𝗁𝖾 𝗍𝗋𝖾̀𝗌 𝗋𝖾́𝗉𝖾́𝗍𝗂𝗍𝗂𝖿 𝖾𝗍 𝗅𝖾 𝗉𝗅𝗎𝗌 𝗉𝗁𝗒𝗌𝗂𝗈𝗅𝗈𝗀𝗂𝗊𝗎𝖾 𝗉𝗈𝗌𝗌𝗂𝖻𝗅𝖾.
𝖨𝗅 𝗇’𝖾𝗌𝗍 𝗉𝖺𝗌 𝗉𝗋𝖾́𝗌𝖾𝗇𝗍 𝖽𝖺𝗇𝗌 𝗍𝗈𝗎𝗌 𝗅𝖾𝗌 𝖼𝖾𝗇𝗍𝗋𝖾𝗌 𝖽𝖾 𝗋𝖾́𝖾́𝖽𝗎𝖼𝖺𝗍𝗂𝗈𝗇.

𝖲𝗂 𝗏𝗈𝗎𝗌 𝖺𝗏𝖾𝗓 𝖽𝖾𝗌 𝗊𝗎𝖾𝗌𝗍𝗂𝗈𝗇𝗌, 𝗂𝗅 𝗇𝖾 𝖿𝖺𝗎𝗍 𝗉𝖺𝗌 𝗁𝖾́𝗌𝗂𝗍𝖾𝗋 !

#lokomat #centredereeducation #neuroplasticitécérébrale #biofeedback

𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲́ 𝗱𝗲 𝗡𝗼𝗲̈

𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲́ 𝗱𝗲 𝗡𝗼𝗲̈𝗹 𝗮𝗿𝘁𝗶𝘀𝗮𝗻𝗮𝗹; 𝗹𝗲 𝟭𝟬 𝗱𝗲́𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗮̀ 𝗹’𝗲́𝗰𝗼𝗹𝗲 𝗱𝘂 𝗚𝗼𝗿𝘃𝗲𝗹𝗹𝗼

ᥒ’һᥱ́s᰻𝗍ᥱᤁ ⍴ᥲs ᥲ̀ ⍴ᥲr𝗍ᥲgᥱr ᥴᥱ ⍴᥆s𝗍 ᥙᥒ mᥲ᥊᰻mᥙm ⍴᥆ᥙr ᤚᥙ’᥆ᥒ 𝗍r᥆ᥙ᥎ᥱ ძᥱs ⍴ᥱrs᥆ᥒᥒᥱs ᤚᥙ᰻ ᥆ᥒ𝗍 ძᥱs ძ᥆᰻g𝗍s ძᥱ 𝖿ᥱ́ᥱ ⍴᥆ᥙr rᥱ́ᥲᥣ᰻sᥱr ⍴ᥣᥙs᰻ᥱᥙrs ᥴһ᥆sᥱs (ᑲ᰻ȷ᥆ᥙ᥊/ძᥱᥴ᥆ ძᥱ ᥒ᥆ᥱ̈ᥣ/ᥴһ᥆sᥱs ᥱᥒ ᥴ᥆ᥙ𝗍ᥙrᥱ: ᥴᥲ⍴ᥱ ძᥱ ᑲᥲ᰻ᥒ, ᑲᥲᥣᥣᥱ ძᥱ ⍴rᥱ́һᥱᥒs᰻᥆ᥒ, 𝗍ᥲ⍴᰻s ძ’ᥱ́᥎ᥱ᰻ᥣ, ᑲᥲ᥎᥆᰻r, ძ᥆ᥙძ᥆ᥙs,ᥱ𝗍ᥴ./du coup ᥴ᥆ᥙr᥆ᥒᥒᥱ ძᥱ ᥒ᥆ᥱ̈ᥣ, scrapbooking,etc.

ON COMPTE SUR VOUS POUR EN PARLER AUTOUR DE VOUS CAR C’EST VRAIMENT TOUS ENSEMBLE QUE L’ON AVANCE !!

(Si vous pensez à des personnes en particuliers, vous pouvez leurs envoyer le post et leurs dire de prendre contact avec nous ! Et si vous pensez à une personne qui est à son compte que se soit dans la couture, dans le scrapbooking, dans la réalisation de bijoux, de bougie et bien sur de déco de Noël. Ne pas hésiter à les identifier et à leur envoyer un message en expliquant le contexte et s’ils sont partants, vous pouvez les mettre en contact avec nous. 😉💪🏻

@warrior_and_miraclesurvivor @annelise_treguier @eloisefightingsed

#marchedenoël #marchedenoelartisanal #école #apel #decembre #artisan #associations #ehlersdanlossyndrome #loisirscreatifs #benevole #creation

Fᴀᴛɪɢᴜᴇ ᴄʜʀᴏɴɪqᴜᴇ ᴇᴛ sʏ

Fᴀᴛɪɢᴜᴇ ᴄʜʀᴏɴɪqᴜᴇ ᴇᴛ sʏɴᴅʀᴏᴍᴇ ᴅ’ᴇʜʟᴇʀs ᴅᴀɴʟᴏs ᴇᴛ HSD

Les troubles du sommeil et la fatigue sont fréquents chez les patients souffrant du SEDh ou du HSD. Ils sont responsables d’une altération de la qualité de vie. La fatigue est présente chez 84 % des patients.
La fatigabilité est multifactorielle (musculaire, trouble de la proprioception, douleurs,…) et peut majorer des troubles neuropsychologiques. Il est important de rechercher et traiter d’éventuels facteurs aggravants: anémie, carences nutritionnelles, trouble du sommeil, allergie,etc.

D’après les sondages fait sur les réseaux sociaux courant le mois de septembre dernier,nous avons pu relever les problématiques les plus importantes actuellement.

#fatiguechronique #ehlersdanlossyndrome #troubleduspectrehypermobile #fatigue #troubledusommeil #boomandbust #pacing

Et voici une petite vidéo vraiment très courte m

Et voici une petite vidéo vraiment très courte mais qui vous montre tout de même « à quoi ressemble ces crises de dystonies généralisées? » (sur ces morceaux de vidéos, on ne voit pas forcement l’amplitude que peut prendre ces crises en terme de mouvements et de durée.) Aujourd’hui, je voudrais vraiment poser quelques mots: je sais qu’il existe beaucoup de maladies psychologiques et il faut faire de la sensibilisation dessus car même si on en entends parler, le grand public, si on peut dire ça, comme ça, ils ne se rendent pas forcément compte de certaines pathologies ou plutôt l’impact qu’elles peuvent avoir sur la personne qui va mal mais aussi sur son entourage qui sans elle,ne pourrai rien faire. Bref ça, c’est ce qu’il faudrait qui soit fait pour les personnes souffrant de maladies psychologiques ou psychiatriques.
Et là, avec les crises de dystonies généralisées, ce que je ne supporte plus, c’est que dès que les médecins ne savent plus quoi dire, ne savent pas poser de mots sur nos maux, ils vont plutôt évoquer les termes de maladie psychosomatique, psychogène, etc. Car il n’arrive ps à savoir ce que sa peut être. (Certes à force qu’on nous dise ça, c’est sur qu’on devient un peu stressé et certes la crise est un peu plus forte ou différente mais c’est un cas isolé. Il faut prendre en compte, les crises sur plusieurs mois et là il y aurait une différence.) Arrivé fin 2023 pour moi, il serait temps que les médecins acceptent de nous dirent qu’ils ne savent pas et ça on le comprendraient car il n’y a aucun humain parfait jusqu’à aujourd’hui donc pourquoi vouloir montrer la casquette d’un médecin comme un SUR-HOMME. Je préférerais entendre « excusez-moi mademoiselle, je vois bien que vous souffrez, il y a bien quelques choses mais je ne sais pas comment faire pour vous soulager mieux que ce que vous avez déjà pour le moment. Je vais me renseigner avec mes confrères. » Et ça, cette phrase, c’est peut-être bête pour beaucoup mais moi, je préférerai entendre ça plus souvent ! [suite en commentaire] #dystoniegeneralisee #crisesdedystonie #ehlersdanlossyndrome #sedhypermobile

𝙍𝙚𝙥𝙡𝙖𝙮 𝙙𝙪 𝙡𝙞𝙫𝙚

𝙍𝙚𝙥𝙡𝙖𝙮 𝙙𝙪 𝙡𝙞𝙫𝙚 « 𝙍𝙚𝙩𝙤𝙪𝙧 𝙙’𝙚𝙭𝙥𝙚́𝙧𝙞𝙚𝙣𝙘𝙚 𝙚𝙩 𝙘𝙤𝙣𝙨𝙚𝙞𝙡𝙨 𝙨𝙪𝙧 𝙡𝙚 𝙥𝙖𝙧𝙘𝙤𝙪𝙧𝙨 𝙙𝙞𝙖𝙜𝙣𝙤𝙨𝙩𝙞𝙘 𝙖𝙪 𝙘𝙚𝙣𝙩𝙧𝙚 𝙙𝙚 𝙧𝙚́𝙛𝙚́𝙧𝙚𝙣𝙘𝙚 𝙙𝙚 𝙂𝙖𝙧𝙘𝙝𝙚𝙨, 𝙎𝙀𝘿 𝙣𝙤𝙣 𝙫𝙖𝙨𝙘𝙪𝙡𝙖𝙞𝙧𝙚 »
Voici enfin le replay du live du 12/09/2023 ou 2 jeunes femmes ont expliqué le parcours qu’elles ont du faire pour enfin avoir leur diagnostic officiel.
C’est un vrai parcours du combattant pour arriver jusqu’au dernier rdv (le rdv ou le diagnostic est ENFIN DÉFINITIF).
Cela se passe en hospitalisation à la journée à l’hôpital Raymond Poincaré à Garches.
Si vous souhaitez en savoir un peu plus, vous pouvez regarder ce replay de live.
D’ici quelques temps, nous allons essayer de faire un post qui résumera ce live. Certes sa va été un travail immense à faire mais nécessaire ⬇️

le HSD est bien un diagnostic d’une pathologie du tissu conjonctif, il ne s’agit en aucun cas d’une maladie moins invalidante que le SEDh. Il est important pour les médecins de distinguer les 2 diagnostics, notamment pour la recherche médicale. Les personnes atteintes de HSD peuvent souffrir aussi de nombreux symptômes et d’affections du corps entier.

Je voulais une fois de plus remercier Émilia @dissolvedthoughts et Quitterie @quitterie_le_chatelier qui se sont présentés, elles-mêmes auprès de moi par message pour savoir si on était intéressés d’avoir leurs retours sur leurs rdv a Garches. Et bien sûr, qu’on était intéressées ! Milles merci à elles !
Je souhaite juste vous dire une dernière petite chose:
@quitterie_le_chatelier a 19 ans et est diagnostiquée SEDh par le centre de référence Garche . Si vous voulez suivre son quotidien, n’hésitez pas à la rejoindre sur ces 2 comptes: @quitterie_le_chatelier et @ et @vivre_avec_la_maladie
Je ne peux pas détailler plus car je suis limité en taille mais encore merci les filles ! N’hésitez pas à suivre aussi Émilia sur son compte @dissolvedthoughts

Si vous avez des questions n’hésitez surtout pas, on y a répondra avec plaisir ! Les échanges sont très importants, il n’y a pas de questions bêtes donc Die stout ce que vous souhaitez !

Et mise à part ça, dites-nous vraiment ce que vous en pensez ?

#maldiechronique #ehlersdanlossyndrome #hsd #centredereference #maldiechronique

Et voilà, j’ai acheté un autre coussin de posi

Et voilà, j’ai acheté un autre coussin de positionnement sur le site @confodo ; le coussin de positionnement ergonomique. J’en ai pas acheté un autre parce que je ne trouvais pas bien l’autre d’avant (celui en forme C) mais c’est juste que j’avais vu que l’autre couvrait une plus grande partie des douleurs que j’ai. J’ai donc longtemps réfléchi et je me suis dis aller, je me lance et on verra car en plus, il y a 30 nuits d’essai donc s’il ne me convient pas plus que ça, je le renverrai.
Je l’ai reçu, il y a quelques semaines maintenant et je vous avoue que j’ai même l’impression d’avoir changé de matelas de lit. 😂
Ce coussin de positionnement regroupe 4 coussins.
- Il y a un coussin principal qui offre un soutien cervico crânien.
- On a aussi un coussin qui maintient la colonne vertébrale (et pas que car on a un appui très léger sur les lombaires et les hanches donc la douleur est vraiment moindre !)
- Sinon, il y a un 3ème coussin qui permet de réduire aussi la pression sur les genoux et chevilles .
- Et pour terminer, il y a aussi un petit coussin amovible. (Perso je le met souvent devant moi au niveau du ventre comme ça, sa me maintien bien serrée entre les 2 coussins.) Sincèrement, qu’est-ce que je suis bien ! 🥰
Bon, certes le prix est aussi assez élevé mais c’est un coussin qui dure vraiment dans le temps et qui est aussi fait avec des matériaux de qualité et si on a un souci, on a vraiment un suivi personnalisé donc tout ça, c’est vraiment cool. Et en plus, le code promo SED10 offre toujours -10% sur votre commande. Et ce n’est pas tout, si vous êtes de Bretagne ou des Pays de la Loire, nous vous remboursons 35€ (sur présentation de la facture payée et bien sûr avec visualisation de votre adresse postale.) grâce à ces offres, le prix est quand même moindre et je vous jure que sa vaut largement le coup ! #coussindepositionnement #confodo #maladiechronique #douleurschroniques #confort #suivipersonnalisé

𝑪𝒆 𝒒𝒖𝒆 𝒋’𝒂𝒊𝒎𝒆𝒓𝒂𝒊𝒔 𝒅𝒊𝒓𝒆 𝒂̀ 𝒎𝒂 𝒎𝒂𝒍𝒂𝒅𝒊𝒆 !

Et si seulement en disant ça, elle m’écouterais, je serais dans le monde des bisounours 🥰 Sa serait trop bien !

#maladiechronique #douleurschroniques #dystonie #gastroparesie #ehlersdanlossyndrome

𝗖𝗼𝘂𝘀𝘀𝗶𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗼

𝗖𝗼𝘂𝘀𝘀𝗶𝗻𝘀 𝗱𝗲 𝗽𝗼𝘀𝗶𝘁𝗶𝗼𝗻𝗻𝗲𝗺𝗲𝗻𝘁

Du fait de nos douleurs chroniques, on est beaucoup à avoir du mal à se positionner correctement dans notre lit. Nos appuis (épaule et hanche souvent) nous font mal. On nous parle souvent des coussins de positionnement mais personnellement, j’ai essayé différentes marques (systam,ect.) et je n'ai jamais trouvé mon bonheur.

Et récemment, j’ai faits la connaissance de la marque @confodo . J’ai pu voir sur leur site qu’ils ont différents coussins de positionnement. J’ai pris contact avec eux pour en savoir un peu plus sur la fabrication et la qualité des coussins.
Ils sont produits dans leurs ateliers en France et en Belgique avec des normes de qualité et de sécurité rigoureuses. Contrairement à certains produits que l’on peut retrouver, par exemple sur Amazon où des sites équivalents, les coussins sont confectionnés avec des matériaux durables et résistants. De plus, la qualité de rembourrage est vraiment présente. Ils utilisent des matériaux de rembourrage de haute qualité pour assurer un confort optimal et un maintien adéquat.
Il y a aussi un autre point important : la marque est déterminée à offrir un service personnalisé. L'achat sur le site internet garantit un suivi et une assistance personnalisés aux besoins de chacun.
J’ai longuement discuté avec eux par rapport au prix car nous avons souvent un budget restreint mais ils m’ont bien dit qu’ils comprennent que ce n’est pas forcément simple de sortir cette somme-là en une seule fois. Par conséquent, il est possible de payer en plusieurs fois sans frais.
Si, pour quelque raison que ce soit, vous n'êtes pas complètement satisfait de votre achat, un retour du produit et un remboursement sont possibles.
Afin de vous offrir une totale tranquillité d’esprit, ils proposent une période d’essai de 30 nuits.

Si vous souhaitez investir dans l'un de ces coussins de positionnement, nous avons un code promo (SED10) qui vous accorde une remise de 10% sur votre commande. En plus de cela, si vous êtes de Bretagne ou des Pays de la Loire, l'association vous remboursera 35€ supplémentaire! (Sur présentation de votre facture ainsi que de votre adresse postale.)

𝐋𝐞𝐬 𝐝𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐠

𝐋𝐞𝐬 𝐝𝐨𝐮𝐥𝐞𝐮𝐫𝐬 𝐠𝐚𝐬𝐭𝐫𝐨 𝐢𝐧𝐭𝐞𝐬𝐭𝐢𝐧𝐚𝐥𝐞𝐬

Et oui, un symptôme bien embêtant et qui touche beaucoup de personnes atteintes du SEDh ou du HSD…
On aimerait avoir des astuces magiques qui diminueraient nos douleurs mais hélas il n’y a pas grand chose de miraculeux !
MAIS, vous allez peut-être avoir la chance de découvrir quelques astuces pour diminuer ces maux dans les slides suivants ! 👍🏻🙂

Les petites astuces viennent de votre part car vous avez été nombreux à nous envoyer des messages pour témoigner votre quotidien avec ces douleurs là !

On vous remercie tous de nous aider à avancer ensemble ! Il y a une petite dizaine de témoignages écrit mais nous avons eu beaucoup de messages d’abonnés, vous étiez nombreux à participer mais on a essayé de trier au mieux pour avoir des astuces plus ou moins variées.

Si des personnes ont d’autres astuces et aimeraient bien les partager sa serait avec grand plaisir qu’on pourrait échanger ensemble soit en message privé ou lors d’un live. (Si c’est le cas, n’hésitez pas à nous envoyer un message et on voit ça ensemble !)

Est-ce que vous seriez d’accord qu’on continue d’avancer ensemble à parler de chaque symptôme l’un après l’autre en post (et/ou en live) mais grâce à vos témoignages ?

(Par exemple, prochainement on pourrait parler des problèmes urinaire, du SAMA, de la dystonie,etc.
Mais avant que l’on fasse le post, on vous poserait 1 ou 2 questions en story et ensuite les personnes qui le souhaitent nous donnent leurs témoignages avec leurs petites astuces. Et si besoin, il pourrait y avoir des post + des lives. On avancerait vraiment en fonction de ce que vous souhaitez, et ce que vous répondrez aux questions dans les stories. Et bien sûr, suite à vos réponses, on viendra vers vous pour savoir si vous souhaitez témoigner et nous livrer quelques astuces, etc.)

#douleursgastriques #douleursintestinales #ehlersdanlossyndrome #troubleduspectrehypermobile #douleurschroniques #maladiechronique #maladieinvisible #temoignage #entraide

Pas simple en ce moment ! Été compliqué ! Doul

Pas simple en ce moment ! Été compliqué !
Douleurs et dystonies +++ mais l’humidité n’aide pas du tout… mais vivement fin Aout pour commencer la rééducation au Pole St helier sur Rennes !
J’espère gagner en autonomie sans pour autant subir trop de luxations.
On verra mais en attendant même s’il y a des jours très compliqués, j’essaierai toujours de faire au max pour soulever la tête de l’eau et continuer de me battre quotidiennement contre tous ces maux !!

#maladiechronique #douleurschroniques #ehlersdanlossyndrome #dystonies #gastroparesie

Félicitation @delphine_bretonne_de_coeur , c’es

Félicitation @delphine_bretonne_de_coeur , c’est toi, qui a été sélectionné pour gagner un paingone XL. C’est un super cadeau qui va t’aider lors de tes crises de douleurs. Je suis sure qu’il va te suivre partout, tu seras bien contente de l’avoir à proximité de toi lorsque tu auras une crise de douleurs qui commencera à arriver.

Merci à tous les participants !

On ne se voyait pas, ne rien vous offrir !

C’est donc avec plaisir que l’on vous offre à tous (l’équipe de chez @paingone_france et l’asso @sed_et_moi_ )
➡️UN CODE PROMO DE -10% POUR TOUT ACHAT SUR L’ENSEMBLE DU SITE INTERNET paingone.com (offre valable même sur les promos en cours)

CODE PROMO: sedetmoi

En plus de ce code, on souhaitait encore plus vous aider car on sait que ces appareils sont très utiles mais quelques fois, on ne peut pas se permettre de se les acheter par rapport à nos revenus trop peu extensible…

Étant donné que nous somme une petite association, on ne peut pas aider toute la France mais on va pouvoir aider les personnes habitant en Bretagne et dans Les Pays De La Loire.
Nous avons décidé avec Anne-lise, Fanny et moi-même de vous offrir -10% supplémentaire mais seulement après achat. Une fois que vous avez validé votre commande, (sans oublier le code promo: sedetmoi) vous aller recevoir un mail de confirmation de paiement de l’entreprise Paingone et si vous êtes de la Bretagne ou des Pays De La Loire, il faudra nous l’envoyer en DM Instagram ou via l’adresse mail (assosedetmoi@gmail.com) et on vous offrira -10% sur l’ensemble de votre commande. (On vous fera un virement de -10% sur votre commande.)

(Il nous faudra impérativement votre bon de commande pour savoir d’où vous venez grâce à l’adresse de livraison.)

On espère que ces petits cadeaux vous plaisent !
Allez vous faire plaisir sur le site paingone.com avec nos codes promos !!

#paingone #paingoneswarrior #paingonexl #paingonequalm #paingoneplus #concours

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