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Nouveau site internet

Post published:mai 25, 2021

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📍 ᴀssᴏᴄɪᴀᴛɪᴏɴ ᴅᴜ ᴍᴏʀʙɪʜᴀɴ (56)
♿️ sʏɴᴅʀᴏᴍᴇ ᴅ’ᴇʜʟᴇʀs ᴅᴀɴʟᴏs
💪 sᴇɴsɪʙɪʟɪsᴇʀ, ᴀɪᴅᴇʀ & ᴄᴏɴsᴇɪʟʟᴇʀ
📎 sᴇᴜʟ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ᴠɪᴛᴇ, ᴇɴsᴇᴍʙʟᴇ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ʟᴏɪɴ

Les prises de sang et/ou les perfusions, ça, c’

Les prises de sang et/ou les perfusions, ça, c’est une longue histoire ! 😯
Oulalala, heureusement que je ne suis pas douillette et que je supporte la vue des aiguilles parce que sinon sa serait une catastrophe ! 😂
Par contre, là je me pose une question; comment sa va se passer parce que je vais être hospitalisée tous les mois pour avoir ces cures d’antalgiques en perfusion. Le principe est bien mais quand on a des veines comme les miennes, sa va être chaud…
Bon, bref, on verra ! chaque chose en sont temps comme on dit donc on verra ça en temps voulu !

Et vous, comment sa se passe quand vous avez des prises de sang à faire ?

Je suppose qu’on est beaucoup à faire partie de la même team, non ? 🤣

#ehlersdanlossyndrome #maladiechronique #maladiegenetique #prisedesang #perfusions

Ce n’est pas toujours simple quand on souffre de

Ce n’est pas toujours simple quand on souffre de douleurs chronique, de se faire comprendre et écouter que se soit par quelques personnes de notre entourage mais aussi par les professionnels de santé.
#maladiechronique #douleurschroniques #ehlersdanlossyndrome

Recherche de bénévoles pour faites quelques cré

Recherche de bénévoles pour faites quelques création pour le marché de noël de l’école du Gorvello; le 4 décembre. (Lors de la dernière édition, il y avait des boules de noël personnalisées, des petits et moyen sapins en bois, des nichoirs pour les oiseaux, coton démaquillant lavable, des cartes de vœux, etc.)
Si des personnes sont douées dans les loisirs créatifs et que vous souhaitez aider une asso, n’hésitez pas à venir nous contacter.

L’argent collecté lors de ce marché noël permettra d’apporter une aide financière pour les personnes atteintes du SED (et dans la limite de notre zone géographique), pour l’achat de matériels médical peu ou non prit en charge par les organismes sociaux (fauteuil roulant, déambulateur, Tens,…)
De plus, nous enverrons un chèque au GERSED (groupe d’étude et de recherche du syndrome d’ehlers danlos) pour aider à faire avancer la recherche médicale sur cette maladie. 🙂
Voici donc les objectifs de ce marché de noël. Après il faut savoir que pour n’importe quels événements, les objectifs sont les mêmes afin d’obtenir une somme assez élevée pour pouvoir aider les personnes atteintes du SED.

N’hésitez pas à screener les slides pour pouvoir les repartager sur vos réseaux, pour qu’un maximum de personne voit ce message.

#ehlersdanlossyndrome #douleurschroniques #marchedenoel #recherchebenevole #artisan #ateliercreatif #sensibilisation

Et oui, plus d’une fois, j’ai eu l’impressio

Et oui, plus d’une fois, j’ai eu l’impression d’être un animal dans un zoo, vu comment on me dévisageais de haut en bas ! Et je suppose que je ne suis pas la seule à avoir ressenti ces regards omniprésents ? N’est-ce pas ?

(Je l’ecris mais je pense que tout le monde a compris que je suis dans l’exagération sur ce tiktok ! Jamais, je n’oserais dire ça surtout comme ça ! Même s’il m’arrive de le penser très fort !) 😀

#ehlersdanlossyndrome #handicap #vision #maladiechronique #maladieinvisible #fauteuilroulant #regardgenant #inclusion

Et oui, je sais bien qu’on a tous des moments où on va plutôt bien et d’autres où sa ne va pas trop bien. Quand sa ne va pas, on a envie de tout arrêter (que se soit les démarches administratives, les discussions assez houleuses avec la famille et les amis, etc.) tout ça c’est normal ! Hélas, il n’existe pas encore de solution magique pour régler tout ça… donc plutôt de prendre de mauvaises décisions; essayer de passer par dessus toutes ces réflexions et avis (après, je sais très bien que ce n’est pas du tout facile !) et garder cette force pour avancer dans votre combat ! 💪🏻
N’oubliez jamais que ✨seul, on avance, ensemble, on va plus loin ! ✨
#ehlersdanlossyndrome #reflexions #jugement #maladieinvisible #maladiechronique💉💊 #regarddetravers #combat

Oui je galère entre tous les rdv médicaux, les i

Oui je galère entre tous les rdv médicaux, les imprévus et bien sûr les douleurs mais sa ne m’empêche pas de garder le sourire ! 🙂 Et puis à vrai dire, autant sourire quand on sait que même si on ne sourit pas, on souffre quand même donc autant sourire, qu’en penses-tu ?

(Par contre, je suis comme tout le monde, on a tous des hauts et des bas donc par moment, j’en peux plus ! Et quand c’est comme ça, je me repose un max, je prend du recul et je m’éloigne de ce qu’il me tracasse et après quelques jours, sa va mieux donc c’est reparti !) 🙃🙂

#ehlersdanlossyndrome #douleurschroniques #quotidien #smile #goodvibes #maladiechronique

Et oui, on pense avoir de « VRAIES » personnes

Et oui, on pense avoir de « VRAIES » personnes autour de soi, on est même prêt a les aider comme on peut et après quelques mois d’absence (hospitalisation,…), on a plus de nouvelles !
C’est dans ces moments là qu’on peut reconnaître les VRAIES personnes ! (Ceci est vrai en amitié mais aussi avec le personnel soignants).
Au tout début, je suis tombée de haut car je ne pensais pas que certaines personnes pouvaient « m’abandonner » comme ça du jour au lendemain. Maintenant, j’arrive à en tirer du positif car je sais que les personnes que je côtoie (et qui m’aide dans la vie de tous les jours) sont de VRAIES personnes et que n’importe quelle situation, je dois traverser, elles seront toujours là pour me tendre la main ! Et ça, ça n’a pas de prix ! 👍🏻

#ehlersdanlossyndrome #maladiechronique #hospitalisation #difficultés #personnesvraies #quotidien #amitié #professionneldesanté

Le sourire est un mot qui engendre très souvent

Le sourire est un mot qui engendre très souvent des réflexions quand on est atteint d’une maladie chronique)
Si on sourit, on nous dit: « oh tu souris c’est donc que tu vas mieux ! » et si on ne sourit pas, là on va nous dire: « on sait que tu as une maladie mais tu pourrais quand même sourire »
Donc que faire, sourire ou pas sourire…
Perso moi j’ai décidé de sourire et par contre à la moindre réflexion, je répond: « oui je souris parce que dans les deux sens (que je souris ou pas), j’ai autant de douleurs donc le choix pour moi est vite fait ! 👍🏻🙂

Et vous, vous faites comment ? 👍🏻

#syndromeehlersdanlos #maladiechronique #douleurschroniques #reflexion #quotidien #sourire

Qu’est-ce que c’est compliqué quand toutes le

Qu’est-ce que c’est compliqué quand toutes les douleurs sont puissances 1000 en même temps !! 😳

Vivement mercredi pour quelques jours de traitements anti-douleurs en IV (en espérant que sa me soulage au moins un petit peu !)

#ehlersdanlossyndrome #maladiechronique #douleurschroniques #douleursneuropathiques #dystonie #gastroparesie

Ces phrases qui peuvent paraître positives pour q

Ces phrases qui peuvent paraître positives pour quelqu’un, ne le sont peut-être pas pour d’autres…
Dans la majorité des cas, les personnes souffrant d’une maladie chronique ont du mal à les supporter. Pourquoi ?
Tout simplement, parce qu’on essaie de « passer » par dessus nos maux que se soit avec un sourire, notre dynamisme, etc. Et donc quand on nous dit ce type de phrase, ça nous mets un peu mal à l’aise !

Puis a vrai dire, quand on ne sourit pas ou bien qu’on n’est pas dynamique, on souffre quand même donc vous pensez pas qu’il vaut mieux essayer de sourire et de profiter de la vie ? 👍🏻🙂
Par contre, même si des fois on à la force de pouvoir « cacher » nos maux, il y a des jours ou ce n’est pas du tout possible ! (Mais bon, on est tous pareil, il est impossible d’avoir le smile 24h/24 ou bien même 365/365 jours, n’est-ce pas ? ) 😉

Par contre, on sait que dans la majorité des cas, ces phrases sont rarement dites pour nous offenser mais plutôt pour nous soutenir !

(⚠️ ce TikTok est exagéré ! quand une phrase nous déplaît, il suffit de le dire et surtout d’expliquer pourquoi et dans ces cas là, tout se passe très bien !) 😉

#ehlersdanlossyndrome #maladiechronique💉💊 #douleurschroniques #fatiguechronique #dystonie

Qu’est-ce que c’est galère d’entendre toujo

Qu’est-ce que c’est galère d’entendre toujours le même genre de phrases… 🫤
j’ai de plus en plus de mal à rester calme quand on me dit ça.
Et toi, tu réagis comment quand on te sort une de ces phrases ?

#ehlersdanlosproblems #ehlersdanlossyndromes #maladiechronique

𝗥𝗲𝘁𝗶𝗿𝗲 𝘁𝗼𝗻 𝗺𝗮𝘀

𝗥𝗲𝘁𝗶𝗿𝗲 𝘁𝗼𝗻 𝗺𝗮𝘀𝗾𝘂𝗲 !
Ne te caches plus derrière ! dit ce que tu as dire, dit quand tu as mal, dit quand ça ne va pas !
Il ne faut pas tout garder au fond de toi car au bout d’un moment, tu vas craquer et tu risques d’être très mal à force d’accumuler seul(e) tes douleurs, tes interrogations, etc.

Par exemple, je suis sûre que quand on te pose la question « comment tu vas ? », tu aurais tendance a répondre « sa va »!
A partir d’aujourd’hui STOP 🛑 car je te promets que même si tu es très fort(e), tu ne peux pas porter seul(e) autant de choses sur tes épaules ! Au bout d’un moment, ça peut même aggraver ta santé physique ! Fait attention à toi ! Préserve toi ! Ne t’oublies pas ! ✨

#ehlersdanlossyndrome #maladiechronique💉💊 #maladieinvisible #douleurs #fatiguechronique #confianceensoi #lacherprise

Ce n’est pas facile de croire en soi… mais pet

Ce n’est pas facile de croire en soi… mais petit à petit, il faut essayer d’apprendre à le faire car il faut garder en tête, que l’on est plus fort que la maladie ! 💪🏻Même si celle-ci nous donne beaucoup d’épreuves à surmonter, il faut se faire confiance et se dire que c’est nous qui mettrons à terre la maladie et non pas l’inverse ! C’est un long chemin ! Ça ne se fait pas du jour au lendemain mais au fur et à mesure du temps ! 💪🏻 #fighting #maladiechronique #ehlersdanlossyndrome #croireensoi #confianceensoi

On traverse tous des épreuves plus ou moins diffi

On traverse tous des épreuves plus ou moins difficiles dans notre vie. Parfois, on aurais tout simplement envie de baisser les bras mais il y a forcément une petite voix au fond de nous qui nous dit de « persévérer et de ne pas baisser les bras » et lorsqu’on est prêt, on arrive à en prendre conscience ! C’est donc à ce moment là qu’on se relève et qu’on rebondit positivement ! 💪🏻✨
#resilience #maladiechronique #ehlersdanlosawareness #fighting

Et oui, la maladie n’a pas que des points négat

Et oui, la maladie n’a pas que des points négatifs, elle nous permet vraiment de reconnaître les « VRAIS » amis !
Je ne vais pas vous mentir, je n’ai pas 25 ou 30 amis mais maintenant je m’en fiche car comme on dit ce n’est pas la quantité qui compte mais bien la qualité ! (Pour rien au monde, je voudrais perdre CES VRAIS AMIS !) Merci à la maladie de m’avoir ouvert les yeux sur ça ! 👌🏻🙂
#lesvraisamis #amitié #reconnaissance #maladiechronique💉💊 #hospitalisations #difficultés #comprehension #ehlersdanlossyndrome

Il y a maintenant quelques semaines, j’ai été

Il y a maintenant quelques semaines, j’ai été faire une cure thermale au Mont-Dore, une cure spécifique pour le SED. Il y a 2 orientations possibles: rhumato et voies respiratoires. J’y suis allée avec @melissa.quiless (une copine qui est aussi atteinte du SED). Nous avons fait l’orientation RHUMATOLOGIE. En ce qui concerne les soins, nous en avions 3 à 5 tous les matins (du lundi au samedi inclus). Chaque soin dure environ 10 à 15min. Nous avons eu; cataplasme multiple: celui-ci se réalise allongé sur une table de soin très confortable et on nous pose sur les zones du corps les plus douloureuses, 5 poches d’argile chaude. Ensuite on nous enveloppe complètement dans une sorte de drap en plastique pour maintenir l’effet du chaud. Il y a aussi le bain- aérobain: nous, nous installons confortablement dans une baignoire avec des jets assez puissant dans le dos et aussi au niveau des jambes. Ensuite, nous avons aussi eu la douche vapeur; comme le dit son nom c’est tout simplement une douche qui projette de la vapeur. On s’installe dos à la douche et toute les 5 min, un professionnel va venir déplacer le pommeau de douche pour bien l’orienter sur les zones du corps les plus douloureux (Généralement, en tout cas, en ce qui concerne l’orientation RH, se sont souvent au niveau des cervicales, du milieu du dos et des lombaires que nous avons la vapeur.) nous avons aussi eu « la douche pénétrante ». Nous sommes allongés sur le ventre et des jets d’eau chaude vont couler tout le long de notre dos. Les 2 autres soins que l’on a eu se sont déroulés dans la piscine du service. C’était l’immersion en piscine et la piscine active. L’immersion en piscine, c’est des jets que l’on a sous les pieds, au niveau des mollets, des hanches, des lombaires et au milieu du dos. (Pour ceux qui le souhaite, il y a aussi possibilité d’avoir un jet au niveau des cervicales.) Quand à la piscine active, c’est tout simplement des petits exercices de mobilisation, c’est une séance de kiné en balnéo. Nous avons pu aussi tester un autre soin qui s’appelle: injection de gaz thermal.
>> suite en commentaire... ->

#curethermale #ehlersdanlossyndrome #montdore

Voici mon nouvel acolyte que j’attendais depuis

Voici mon nouvel acolyte que j’attendais depuis plusieurs mois maintenant ! 🙂
C’est donc un fauteuil manuel actif, appelé Kuschall compact. Il vient de la marque Invacare.

Pourquoi j’ai choisi ce fauteuil ?

Lors du 1er rdv avec l’ergo, je lui est directement dit (mot pour mot) que je voulais un fauteuil léger, pliant et assez fonctionnel !
A ce moment là, elle m’avait directement dit, que pour elle, il y avait 2 fauteuils roulants actifs qui sortaient du lot et qui alliaient toute mes attentes. C’est donc le Kuschall compact de chez Invacare et le fauteuil roulant Avant-garde 4 de chez Ottobock. Elle a donc vu avec mon prestataire avec qui j’ai l’habitude de prendre mon matériel médical et lors du rdv suivant, j’ai donc essayé ces 2 fauteuils. Sincèrement les 2 étaient top ! J’ai choisi le Kuschall parce qu’il était moins onéreux que l’autre et que pour moi, les 2 étaient aussi bien l’un que l’autre !

En ce qui concerne la motorisation; je connaissais déjà le minotor de chez @benoit_systemes car j’en avais déjà un depuis plusieurs années et je n’ai jamais eu de soucis donc je n’ai pas cherché à essayé d’autre motorisation. Pour moi, ce système de motorisation est vraiment super car personnellement, je ne me voyais pas acquérir un fauteuil roulant électrique (je n’étais pas encore prête psychologiquement) et ce système me permets d’avoir les mêmes fonctions qu’un fauteuil électrique mais sur un fauteuil manuel. De plus, actuellement, pour moi, c’est vraiment l’idéal car je n’ai pas tout le temps besoin de l’assistance électrique. Le fait de pouvoir mettre et enlever le moteur en fonction de la situation est pour moi un bon compromis. Cette motorisation me permet de retrouver une grande autonomie ! Je ne suis plus dépendante d’une tierce personne à chaque fois et ça c’est vraiment top ! (Le moteur à une autonomie d’environ 10/15 km. Il se recharge très vite et très simplement !) Un point très important, c’est que c’est l’un des systèmes de motorisation les plus léger. Il pèse à peu près 8kg.
(Pour + d’infos, n’hésitez pas aller voir en story à la une dans la rubrique « aide technique », je parle du financement, etc.)
#fauteuilroulant #minotor

STOP 🛑 ! Ce n’est pas parce qu’on est jeune

STOP 🛑 ! Ce n’est pas parce qu’on est jeune ; que nous sommes tous en capacité de pouvoir exercer une activité professionnelle ! Ça, beaucoup de personnes ne le comprenne pas ! Ils ne se rendent pas compte que de gérer sa maladie est un travail à plein-temps et qu’en plus de ça, on doit allier tous nos rdv médiaux…Même si on essaie (parfois) de garder bonne figure et de répondre le plus calmement possible à ces questions, au fond de nous, cela nous rend mal ! Déjà, que dans notre tête, on a parfois du mal à accepter cette situation donc quand on en rajoute une couche avec ces questions-là, ça n’aide pas…
Perso, j’ai beau avoir accepté ma maladie et ses conséquences mais ces genres de questions me mettent toujours mal à l’aise… J’ai pourtant fait un gros travail sur moi mais tout ce qui concerne ma vie pro ; pourtant l’instant, c’est un vrai chaos ! J’essaie de tout faire pour pouvoir travailler un jour, au moins quelques heures ! Je ne veux pas (et surtout, je ne peux pas) travailler à pleins temps car le but n’est pas que j’en fasse trop pour redescendre 3 étages plus bas et souffrir encore plus... Mais pourquoi pas travailler à mi-temps ; cela me permettrait d’avoir un pied dans le monde du travail tout en continuant à faire tout ce qui est nécessaire pour ma santé.
J’en parle depuis quelques mois avec tous mes professionnels de santé mais pour eux, c’est encore trop prématuré… 😞 Ils veulent que je continue la rééducation intensive pendant quelques mois avant de réellement me « plonger » à la recherche d’un emploi. Je les comprends mais j’ai l’impression qu’eux ne comprennent pas la raison pourquoi je veux travailler. Je suis d’accord, je cours déjà beaucoup mais « seulement » pour des rdv médicaux… Ma vie tourne qu’autour de ma maladie et ça, ça commence à me peser ! Je sais que c’est important que je continue ces rdv mais je préfère courir un peu plus partout et réussir à mettre de côté la maladie quelques heures ; le temps que je sois au travail, au moins… C’est encore flou dans ma tête mais en tout cas une chose est sure, j’arriverai à trouver un poste qui me conviendra sur tous les plans…💪🏻 et vous, comment faites-vous ? 🤔 #emploi #maladiechronique

𝖨𝗅 𝗇’𝖾𝗌𝗍 𝗉𝖺𝗌 𝗍𝗈

𝖨𝗅 𝗇’𝖾𝗌𝗍 𝗉𝖺𝗌 𝗍𝗈𝗎𝗃𝗈𝗎𝗋𝗌 𝗌𝗂𝗆𝗉𝗅𝖾 𝖽’𝖺𝗏𝖺𝗇𝖼𝖾𝗋 𝗆𝖺𝗅𝗀𝗋𝖾́ 𝗅𝖺 𝖽𝗈𝗎𝗅𝖾𝗎𝗋, 𝗅𝖺 𝗆𝖺𝗅𝖺𝖽𝗂𝖾 𝗆𝖺𝗂𝗌 𝗈𝗇 𝖾𝗌𝗌𝖺𝗂𝖾 𝖽𝖾 𝗉𝗋𝖾𝗇𝖽𝗋𝖾 𝗌𝗎𝗋 𝗇𝗈𝗎𝗌 𝖾𝗍 𝖽’𝖺𝗏𝖺𝗇𝖼𝖾𝗋 ! 💪🏻

#ehlersdanlossyndrome #maladiegenetique #douleurchronique #guerriere #fighting💪 #maladiechronique

Voici un petit aperçu des soins que l’on a actu

Voici un petit aperçu des soins que l’on a actuellement aux thermes du Mont-Dore (cure spécifique syndrome d’ehlers danlos)
Les soins sont vraiment top ! Nous avons une préférence (pour le moment) pour les cataplasmes d’argiles car la chaleur et l’humidité des cataplasmes posés sur nos points les plus douloureux nous aides énormément ! Par contre, ce qui est assez compliqué à gérer, c’est LA FATIGUE ! On nous avait bien prévenu que les soins pouvaient fatiguer mais bon, on ne pensait pas que sa pouvait nous claquer autant !! Franchement nous terminons souvent les soins vers 11h30/12h donc on est a l’appartement vers 13h (le temps de papoter et faire quelques petits magasins qu’il y a dans le centre du Mont-Dore) et à peine posé sur le canapé, la fatigue nous prends !! Et on vous jure que c’est vraiment dur de lutter !! 😀 mais bon, c’est comme ça, on s’adapte !
@melissa.quiless @eloisefightingsed

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