Atteintes du Syndrome d’Ehlers-Danlos (Sed), Eloïse, Anne Lise, et Nolwenn, veulent parler de leur maladie, encore méconnue et souvent incomprise
Pour sensibiliser à maximum de personnes sur cette maladie, les trois amies, ont créé, en octobre, l’association Sed & Moi. Elle compte à ce jour quatre adhérents : les trois copines, et Éric, le papa d’Eloise.
Dépendantes de leur corps
Ils seraient entre 5 000 et 10 000 à être atteints du SED en France. Elles racontent. « Le Sed est une maladie génétique orpheline, diagnostiquée tardivement », commence Éloïse. « C’est une maladie du tissu conjonctif qui entraîne une mauvaise production de collagène, ce qui provoque une hyperlaxité ligamentaire », précise Éric, son papa.
Le SED peut toucher toutes les parties du corps de façon aléatoire : le simple fait d’écrire peut provoquer des luxations aux doigts. Les symptômes sont divers : fatigue excessive, douleurs chroniques, luxations, entorses, hématomes, etc. Une gêne au quotidien, toutefois, on n’en meurt pas. « Il faut savoir que le gène n’est toujours pas identifié. Il existe donc des traitements pour soulager les douleurs mais pas pour guérir de la maladie. »
En parler
Souvent, les gens sont surpris de les voir se lever de leurs fauteuils roulants. « Ce n’est pas parce que l’on n’a pas l’air malade que l’on ne souffre pas », rappellent-elles. Cela est parfois compliqué à faire comprendre aux gens, notamment à leurs camarades de classe. « C’est pour cela que l’on veut faire connaître le SED. Créer cette association est aussi un moyen d’aider les personnes souffrant de cette pathologie à financer l’achat de matériel médical, très coûteux. »
Diagnostic des patients
Souvent, les spécialistes n’arrivent pas à faire le lien entre les différents symptômes. Anne-Lise, 21 ans, est atteinte du SED depuis toujours, mais a seulement été diagnostiquée en juin dernier. « J’ai principalement des entorses, des luxations, et des problèmes respiratoires… »
Éloïse, 20 ans, a mis un nom sur sa maladie en 2013, « après 10 ans d’errance médical ». « Les médecins ne comprenaient pas. La phrase culte était : c’est dans la tête. » Aujourd’hui, elle souffre de douleurs musculaires et articulaires.
Quand à Nolwenn, 16 ans, elle a été diagnostiquée en août 2013. Depuis l’âge de 6 ans, « On me dit que j’ai ceci ou cela. Le SED, chez, moi, se traduit par des douleurs musculaires et articulaires, et une grande fatigue chronique. En cours, parfois, je m’endors, parce que je suis malade, et pas faignante », comme on lui jette parfois à la figure.
