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Accueil » Actualités » Flyers pour association

Flyers pour association

Post published:août 19, 2020

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sed_et_moi_

📍 ᴀssᴏᴄɪᴀᴛɪᴏɴ ᴅᴜ ᴍᴏʀʙɪʜᴀɴ (56)
♿️ sʏɴᴅʀᴏᴍᴇ ᴅ’ᴇʜʟᴇʀs ᴅᴀɴʟᴏs
💪 sᴇɴsɪʙɪʟɪsᴇʀ, ᴀɪᴅᴇʀ & ᴄᴏɴsᴇɪʟʟᴇʀ
📎 sᴇᴜʟ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ᴠɪᴛᴇ, ᴇɴsᴇᴍʙʟᴇ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ʟᴏɪɴ

Il y a maintenant quelques semaines, j’ai été

Il y a maintenant quelques semaines, j’ai été faire une cure thermale au Mont-Dore, une cure spécifique pour le SED. Il y a 2 orientations possibles: rhumato et voies respiratoires. J’y suis allée avec @melissa.quiless (une copine qui est aussi atteinte du SED). Nous avons fait l’orientation RHUMATOLOGIE. En ce qui concerne les soins, nous en avions 3 à 5 tous les matins (du lundi au samedi inclus). Chaque soin dure environ 10 à 15min. Nous avons eu; cataplasme multiple: celui-ci se réalise allongé sur une table de soin très confortable et on nous pose sur les zones du corps les plus douloureuses, 5 poches d’argile chaude. Ensuite on nous enveloppe complètement dans une sorte de drap en plastique pour maintenir l’effet du chaud. Il y a aussi le bain- aérobain: nous, nous installons confortablement dans une baignoire avec des jets assez puissant dans le dos et aussi au niveau des jambes. Ensuite, nous avons aussi eu la douche vapeur; comme le dit son nom c’est tout simplement une douche qui projette de la vapeur. On s’installe dos à la douche et toute les 5 min, un professionnel va venir déplacer le pommeau de douche pour bien l’orienter sur les zones du corps les plus douloureux (Généralement, en tout cas, en ce qui concerne l’orientation RH, se sont souvent au niveau des cervicales, du milieu du dos et des lombaires que nous avons la vapeur.) nous avons aussi eu « la douche pénétrante ». Nous sommes allongés sur le ventre et des jets d’eau chaude vont couler tout le long de notre dos. Les 2 autres soins que l’on a eu se sont déroulés dans la piscine du service. C’était l’immersion en piscine et la piscine active. L’immersion en piscine, c’est des jets que l’on a sous les pieds, au niveau des mollets, des hanches, des lombaires et au milieu du dos. (Pour ceux qui le souhaite, il y a aussi possibilité d’avoir un jet au niveau des cervicales.) Quand à la piscine active, c’est tout simplement des petits exercices de mobilisation, c’est une séance de kiné en balnéo. Nous avons pu aussi tester un autre soin qui s’appelle: injection de gaz thermal.
>> suite en commentaire... ->

#curethermale #ehlersdanlossyndrome #montdore

Voici mon nouvel acolyte que j’attendais depuis

Voici mon nouvel acolyte que j’attendais depuis plusieurs mois maintenant ! 🙂
C’est donc un fauteuil manuel actif, appelé Kuschall compact. Il vient de la marque Invacare.

Pourquoi j’ai choisi ce fauteuil ?

Lors du 1er rdv avec l’ergo, je lui est directement dit (mot pour mot) que je voulais un fauteuil léger, pliant et assez fonctionnel !
A ce moment là, elle m’avait directement dit, que pour elle, il y avait 2 fauteuils roulants actifs qui sortaient du lot et qui alliaient toute mes attentes. C’est donc le Kuschall compact de chez Invacare et le fauteuil roulant Avant-garde 4 de chez Ottobock. Elle a donc vu avec mon prestataire avec qui j’ai l’habitude de prendre mon matériel médical et lors du rdv suivant, j’ai donc essayé ces 2 fauteuils. Sincèrement les 2 étaient top ! J’ai choisi le Kuschall parce qu’il était moins onéreux que l’autre et que pour moi, les 2 étaient aussi bien l’un que l’autre !

En ce qui concerne la motorisation; je connaissais déjà le minotor de chez @benoit_systemes car j’en avais déjà un depuis plusieurs années et je n’ai jamais eu de soucis donc je n’ai pas cherché à essayé d’autre motorisation. Pour moi, ce système de motorisation est vraiment super car personnellement, je ne me voyais pas acquérir un fauteuil roulant électrique (je n’étais pas encore prête psychologiquement) et ce système me permets d’avoir les mêmes fonctions qu’un fauteuil électrique mais sur un fauteuil manuel. De plus, actuellement, pour moi, c’est vraiment l’idéal car je n’ai pas tout le temps besoin de l’assistance électrique. Le fait de pouvoir mettre et enlever le moteur en fonction de la situation est pour moi un bon compromis. Cette motorisation me permet de retrouver une grande autonomie ! Je ne suis plus dépendante d’une tierce personne à chaque fois et ça c’est vraiment top ! (Le moteur à une autonomie d’environ 10/15 km. Il se recharge très vite et très simplement !) Un point très important, c’est que c’est l’un des systèmes de motorisation les plus léger. Il pèse à peu près 8kg.
(Pour + d’infos, n’hésitez pas aller voir en story à la une dans la rubrique « aide technique », je parle du financement, etc.)
#fauteuilroulant #minotor

STOP 🛑 ! Ce n’est pas parce qu’on est jeune

STOP 🛑 ! Ce n’est pas parce qu’on est jeune ; que nous sommes tous en capacité de pouvoir exercer une activité professionnelle ! Ça, beaucoup de personnes ne le comprenne pas ! Ils ne se rendent pas compte que de gérer sa maladie est un travail à plein-temps et qu’en plus de ça, on doit allier tous nos rdv médiaux…Même si on essaie (parfois) de garder bonne figure et de répondre le plus calmement possible à ces questions, au fond de nous, cela nous rend mal ! Déjà, que dans notre tête, on a parfois du mal à accepter cette situation donc quand on en rajoute une couche avec ces questions-là, ça n’aide pas…
Perso, j’ai beau avoir accepté ma maladie et ses conséquences mais ces genres de questions me mettent toujours mal à l’aise… J’ai pourtant fait un gros travail sur moi mais tout ce qui concerne ma vie pro ; pourtant l’instant, c’est un vrai chaos ! J’essaie de tout faire pour pouvoir travailler un jour, au moins quelques heures ! Je ne veux pas (et surtout, je ne peux pas) travailler à pleins temps car le but n’est pas que j’en fasse trop pour redescendre 3 étages plus bas et souffrir encore plus... Mais pourquoi pas travailler à mi-temps ; cela me permettrait d’avoir un pied dans le monde du travail tout en continuant à faire tout ce qui est nécessaire pour ma santé.
J’en parle depuis quelques mois avec tous mes professionnels de santé mais pour eux, c’est encore trop prématuré… 😞 Ils veulent que je continue la rééducation intensive pendant quelques mois avant de réellement me « plonger » à la recherche d’un emploi. Je les comprends mais j’ai l’impression qu’eux ne comprennent pas la raison pourquoi je veux travailler. Je suis d’accord, je cours déjà beaucoup mais « seulement » pour des rdv médicaux… Ma vie tourne qu’autour de ma maladie et ça, ça commence à me peser ! Je sais que c’est important que je continue ces rdv mais je préfère courir un peu plus partout et réussir à mettre de côté la maladie quelques heures ; le temps que je sois au travail, au moins… C’est encore flou dans ma tête mais en tout cas une chose est sure, j’arriverai à trouver un poste qui me conviendra sur tous les plans…💪🏻 et vous, comment faites-vous ? 🤔 #emploi #maladiechronique

𝖨𝗅 𝗇’𝖾𝗌𝗍 𝗉𝖺𝗌 𝗍𝗈

𝖨𝗅 𝗇’𝖾𝗌𝗍 𝗉𝖺𝗌 𝗍𝗈𝗎𝗃𝗈𝗎𝗋𝗌 𝗌𝗂𝗆𝗉𝗅𝖾 𝖽’𝖺𝗏𝖺𝗇𝖼𝖾𝗋 𝗆𝖺𝗅𝗀𝗋𝖾́ 𝗅𝖺 𝖽𝗈𝗎𝗅𝖾𝗎𝗋, 𝗅𝖺 𝗆𝖺𝗅𝖺𝖽𝗂𝖾 𝗆𝖺𝗂𝗌 𝗈𝗇 𝖾𝗌𝗌𝖺𝗂𝖾 𝖽𝖾 𝗉𝗋𝖾𝗇𝖽𝗋𝖾 𝗌𝗎𝗋 𝗇𝗈𝗎𝗌 𝖾𝗍 𝖽’𝖺𝗏𝖺𝗇𝖼𝖾𝗋 ! 💪🏻

#ehlersdanlossyndrome #maladiegenetique #douleurchronique #guerriere #fighting💪 #maladiechronique

𝕋ℝ𝔸𝕀𝕃 𝟚𝟘𝟚𝟚 - 𝕍𝔼ℝ

𝕋ℝ𝔸𝕀𝕃 𝟚𝟘𝟚𝟚 - 𝕍𝔼ℝ𝔻𝔸 𝕋ℝ𝔸𝕀𝕃

Le week-end passé a eu lieu la VERDA TRAIL a Berric. Il y a eu 506 coureurs au total sur les 5 parcours proposés (8km pour le trail nocturne, 8km en journée, 16km, 31 km ainsi qu’un mini trail pour les enfants et jeunes adolescents) !

Nous souhaitons remercier l’ensemble des participants et SURTOUT l’ensemble des bénévoles qui ont passé énormément de temps pour préparer tout ça !!

Comme depuis plusieurs années maintenant, une partie des fonds de ce week-end revient à notre asso (Sed&moi) ainsi qu’à l’association @milleetunsourires ! 👍🏻

Cette année, je n’ai pas pu être présente car je suis en cure thermale mais @annelise_treguier et mon père ont hyper bien géré. Samedi après-midi, Papa a pu expliquer brièvement ce qu’est le syndrome d’ehlers danlos donc c’est génial ! Après les gens étaient moins à l’écoute car ils venaient juste d’arriver de leur trail donc ils n’avaient pas l’esprit pour écouter ce qu’il se disait au micro. Les autres années, il y a un repas le samedi soir et c’était donc souvent là qu’on pouvait expliquer la maladie et du fait que tout le monde se retrouve à table, les gens écoutent plus facilement ce qu’il se passe sur le podium. Ce n’est pas bien grave, c’est déjà super qu’il y a pu avoir une petite explication de la maladie 🙂

L’année prochaine sa sera certainement comme les précédentes années (avant le COVID) et là, on pourra davantage expliquer le syndrome d’ehlers danlos ainsi que notre quotidien ! 😉

#trail #verdatraildeberric #volonte #courseapied #challenge #soutienassociatif #handicap #ehlersdanlossyndrome #milleetunsourires #sedetmoi #fighting #determination #courage

𝙾𝚞𝚒, 𝚓’𝚊𝚒 𝚍𝚎𝚜 𝚕𝚞𝚡𝚊𝚝𝚒𝚘𝚗𝚜, 𝚍𝚎𝚜 𝚏𝚛𝚊𝚌𝚝𝚞𝚛𝚎𝚜, 𝚍𝚎𝚜 𝚎𝚗𝚝𝚘𝚛𝚜𝚎𝚜.
𝙾𝚞𝚒, 𝚓’𝚊𝚒 𝚍𝚎𝚜 𝚙𝚛𝚘𝚋𝚕𝚎̀𝚖𝚎𝚜 𝚌𝚊𝚛𝚍𝚒𝚊𝚚𝚞𝚎𝚜 𝚍𝚒𝚐𝚎𝚜𝚝𝚒𝚏𝚜, 𝚛𝚎́𝚗𝚊𝚞𝚡.
𝙾𝚞𝚒, 𝚓𝚎 𝚜𝚞𝚒𝚜 𝚜𝚘𝚞𝚜 𝚋𝚎̂𝚝𝚊𝚋𝚕𝚘𝚚𝚞𝚊𝚗𝚝𝚜, 𝚊𝚗𝚝𝚒-𝙿𝚊𝚛𝚔𝚒𝚗𝚜𝚘𝚗𝚒𝚎𝚗 𝚎𝚝 𝚓’𝚎𝚗 𝚙𝚊𝚜𝚜𝚎 𝚎𝚝 𝚍𝚎𝚜 𝚖𝚎𝚒𝚕𝚕𝚎𝚞𝚛𝚜..!
𝙾𝚞𝚒, 𝚓𝚎 𝚜𝚘𝚞𝚏𝚏𝚛𝚎 𝚝𝚘𝚞𝚜 𝚕𝚎𝚜 𝚓𝚘𝚞𝚛𝚜, 𝚘𝚞𝚒 𝚓𝚎 𝚟𝚊𝚒𝚜 𝚊𝚟𝚘𝚒𝚛 𝚖𝚊𝚕 𝚖𝚊𝚒𝚜 𝚓𝚎 𝚟𝚊𝚒𝚜 𝚕𝚎 𝚏𝚊𝚒𝚛𝚎 𝚌𝚎 𝚜𝚎𝚖𝚒-𝚖𝚊𝚛𝚊𝚝𝚑𝚘𝚗 ! 💪🏻💪🏻

RDV ʟᴇ 11 sᴇᴘᴛᴇᴍʙʀᴇ 2022 sᴜʀ ʟᴀ ʟɪɢɴᴇ ᴅ’ᴀʀʀɪᴠᴇ́ᴇ 🏁

#perseverance #combat #reconnaissance #sensibilisation #ehlersdanlossyndrome #courseapied #semimarathon #aurayvannes #2022 #defi

𝕃𝕖𝕤 𝕔𝕖𝕟𝕥𝕣𝕖𝕤 𝕕𝕖

𝕃𝕖𝕤 𝕔𝕖𝕟𝕥𝕣𝕖𝕤 𝕕𝕖 𝕣𝕖́𝕗𝕖́𝕣𝕖𝕟𝕔𝕖 𝕖𝕥 𝕕𝕖 𝕔𝕠𝕞𝕡𝕖́𝕥𝕖𝕟𝕔𝕖 𝕕𝕦 𝕤𝕪𝕟𝕕𝕣𝕠𝕞𝕖 𝕕’𝕖𝕙𝕝𝕖𝕣𝕤 𝕕𝕒𝕟𝕝𝕠𝕤 𝕖𝕟 𝔽𝕣𝕒𝕟𝕔𝕖

Si vous souhaitez davantage d’infos sur ces centres de référence et de compétence, n’hésitez pas à aller sur le site de l’association @sed.in.france ! Leur site est très bien, il y a énormément d’informations intéressantes ! 👍🏻🙂

Sinon, Avez-vous déjà consulté un médecin d’un centre de référence ou de compétence ? Ou bien, êtes-vous suivi dans l’un de ces centres ?

#ehlersdanlossyndrome #centrederéférence #centredecompetence #diagnostics #suivi #hsd #sed

𝗟𝗲 𝗻𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗲𝗲𝗱𝗯𝗮𝗰𝗸

Une méthode neuroscience d’entraînement du cerveau pour réduire le stress, le manque de confiance en soi, quelques douleurs chroniques, migraines, fatigue chronique,…

Pour ceux qui sont dans le secteur de Vannes dans le Morbihan (56), et qui sont intéressés par cette méthode, nous vous conseillons de vous rapprocher de Mme Caillon.

Voici le lien de son site internet: www.neurofeedback-Bretagne.com

Si besoin d’infos complémentaires ou bien quelques questions, n’hésitez pas à nous contacter ! 🙂👍🏻

Et vous, avez-vous déjà testé le neurofeedback ? Si oui sa vous a aidé ?

#neurofeedback #maladiechronique #syndromeehlersdanlos #therapiealternative #medecinesdouces #confianceensoi #handicapinvisible #maladieinvisible #ehlersdanlossyndrome

Et oui la vie n’est pas simple, on rencontre sou

Et oui la vie n’est pas simple, on rencontre souvent des difficultés, des obstacles mais on peut dire que « grâce » à ces obstacles, on avance, on apprends, on grandit !
Tous les bâtons dans les roues que l’on a eu et que l’on aura encore certainement, nous permettront d’apprendre quelques chose et d’aller toujours plus haut ! 💪🏻💪🏻

#persévérance #croireensoi #determination #combat #syndromeehlersdanlos #positivité

𝐇𝐚𝐩𝐩𝐲 𝐧𝐞𝐰 𝐲𝐞𝐚𝐫

𝐇𝐚𝐩𝐩𝐲 𝐧𝐞𝐰 𝐲𝐞𝐚𝐫 !!

Si on devait dire quelques mots sur 2021, on pourrait dire que celle-ci n’a pas été simple, il y a eu beaucoup de haut et de bas pour nous trois mais bon on sait que l’année prochaine et toute les suivantes seront certainement pareil ! Et l’on sait que c’est aussi le cas pour vous tous ! Ce n’est pas simple tous les jours mais bon, on fait avec, on retrousse les manches et on releve la tête et c’est parti, on continue la bataille ! 💪🏻
On ne vous souhaite pas « une bonne santé »comme tout le monde peut le dire (car sa nous énerve quand on nous dit ça !) car on sait très bien que celle-ci sera sans doute comme cette année sûrement pas très simple ou plutôt très aléatoire mais on vous souhaite tout de même que cette année soit la plus douce et la plus sereine possible ! Bonne année 2022 à tous !

Jᴏʏᴇᴜx ɴᴏᴇ̈ʟ ! 🎄🎁 🥂🎉 No

Jᴏʏᴇᴜx ɴᴏᴇ̈ʟ ! 🎄🎁 🥂🎉

Nous vous souhaitons à tous un bon noël ! Profitez à fond de votre entourage, de votre famille et des gens que vous aimez ! Ces fêtes sont le moment de tous se retrouver et de profiter à fond des petits moments de la vie !

Nous pensons aussi très fort aux personnes seules et/ou hospitalisées et qui ne seront donc pas dans un bon moov’ en ce moment…! On comprends tellement, ce n’est vraiment pas une chose simple…!! Sachez que l’on pense fort à vous et qu’on vous envoie pleins de courages et pleins de bisous !!!

#noel2021 #reveillon2021 #merrychristmas #famille #personneshospitalisées #personnesseules #courage #force #🎅🏻🎄

𝕌𝕟 𝕋𝔼ℕ𝕊 𝕔𝕠𝕟𝕟𝕖𝕔𝕥𝕖́, 𝕗𝕚𝕟𝕚𝕥 𝕕𝕖 𝕤’𝕖𝕞𝕞𝕖̂𝕝𝕖𝕣 𝕒𝕧𝕖𝕔 𝕝𝕖𝕤 𝕔𝕒̂𝕓𝕝𝕖𝕤, 𝕗𝕚𝕟𝕚𝕥 𝕝𝕖𝕤 𝕕𝕚𝕗𝕗𝕚𝕔𝕦𝕝𝕥𝕖́𝕤 𝕒̀ 𝕖̂𝕥𝕣𝕖 𝕕𝕚𝕤𝕔𝕣𝕖𝕥 𝕖𝕥 𝕥𝕠𝕦𝕤 𝕝𝕖𝕤 𝕒𝕦𝕥𝕣𝕖𝕤 𝕚𝕟𝕔𝕠𝕟𝕧𝕖́𝕟𝕚𝕖𝕟𝕥𝕤 !

Les fonctions restent les mêmes mais tout ça sans les inconvénients !

Ce dispositif médical de neurostimulation électrique transcutanée est ergonomique discret, connecté et polyvalent !

Il suffit de télécharger l’application sur son portable, de poser les électrodes ou l’on souhaite sur n’importe quelle partie du corps et hop, le tour est joué !
Franchement, c’est l’idéal pour le porter n’importe où et de ne plus avoir, tous les câbles à traîner partout !

Comment peut-on faire pour en avoir un ?
Comme les autres TENS, il suffit de le demander au centre anti douleur ou tu es suivi et logiquement, ils connaissent !
Après s’ils n’ont pas l’habitude de le prescrire, pourquoi pas, leur montrer le site internet qui est très bien fait
👍🏻
(voici le lien: https://subli-med.fr/presentation-actitens-neurostimulateur-electrique-transcutane/ )
On vous le mets aussi en story à la une dans la catégorie TRAITEMENTS)

Alors, tu connais ce TENS ?
Si oui, n’hésites pas à nous dire ce que tu en penses ? Et si tu ne connais pas, n’hésites pas à nous poser des questions 😉

#maladiechronique #douleurschroniques #syndromeehlersdanlos
#douleur #actitens #neurostimulation #tens

Aujourd’hui, sa fait 8 ans jour pour jour qu’o

Aujourd’hui, sa fait 8 ans jour pour jour qu’on a mit un nom sur toutes mes douleurs quotidiennes. Ce jour reste pour moi, un jour spécial, c’est peut-être bizarre pour la plupart d’entre-vous mais pour moi c’est à partir de ce jour-là que j’ai su contre quoi ou contre qui, j’allais continuer mon combat !

Je reste persuadée que mettre un mot sur nos maux, aide beaucoup psychologiquement et physiquement.

Personnellement, on peut me dire: « sa ne te changes pas grand chose car tu n’as pas de traitements pour guérir »! Oui c’est vrai mais même s’il n’y a pas de traitements pour guérir, je sais enfin que tous ces médecins qui me disaient « c’est dans ta tête », « c’est psychosomatique » ont tord ! 🤜🏻

Et vous, avez-vous vous le même ressenti ? Et comment vivez-vous ce jour-là ? 💪🏻

@eloisefightingsed

#syndromeehlersdanlos
#maladiechronique #maladieinvisible #maladie #maladierare #maladiegenetique
#ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior

𝙻𝚘𝚛𝚜𝚚𝚞’𝚘𝚗 𝚛𝚎𝚐𝚊𝚛𝚍𝚎 𝚍𝚊𝚗𝚜 𝚕𝚊 𝚋𝚘𝚗𝚗𝚎 𝚍𝚒𝚛𝚎𝚌𝚝𝚒𝚘𝚗, 𝚒𝚕 𝚗𝚎 𝚛𝚎𝚜𝚝𝚎 𝚙𝚕𝚞𝚜 𝚚𝚞’𝚊̀ 𝚊𝚟𝚊𝚗𝚌𝚎𝚛.

#maladiechronique #maladieinvisible #syndromeehlersdanlos #maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiehereditaire #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior #gastroparésie #dystoniesgénéralisée

𝘗𝘰𝘶𝘳𝘲𝘶𝘰𝘪 𝘢𝘴-𝘵𝘶

𝘗𝘰𝘶𝘳𝘲𝘶𝘰𝘪 𝘢𝘴-𝘵𝘶 𝘱𝘦𝘳𝘥𝘶 𝘢𝘶𝘵𝘢𝘯𝘵 𝘥𝘦 𝘱𝘰𝘪𝘥𝘴 ? 𝘛𝘶 𝘦𝘴 𝘢𝘯𝘰𝘳𝘦𝘹𝘪𝘲𝘶𝘦 ?
Et oui, j’ai souvent ce genre de questions… Toi aussi, tu te poses cette question ? Si oui, continue de lire juste en dessous je t’explique tout ! ⬇️

Depuis toute petite j’avais déjà des maux de ventre importants, des nausées, des vomissements, etc. J’ai donc eu un traitement. Par contre, Ces symptômes se sont davantage accentués lorsque la dystonie est devenue très importante ainsi que toutes les douleurs neuropathique. Hasard ou non ? Je ne le sais pas… À cette période, j’étais hospitalisée pour mes dystonies généralisées. Cette période, je m’en souviens encore comme si c’était hier, je me disais qu’il fallait que je mange pour avoir + de forces musculaires car je me sentais très affaiblies mais malgré cette envie, je ne pouvais rien contrôler, dès que je mangeais, j’avais des 🤮 et des douleurs atroces…j’ai donc perdu beaucoup de poids ! Après une prise de sang pas très fameuse, le médecin m’a dit que j’étais dénutri. C’est à partir de ce moment là qu’on a commencé à me parler de « GASTROPARÉSIE ». Et là, quand le médecin m’a sorti ce nom, je me suis dis, qu’est-ce que sa veut dire encore ce nom barbare ! Il m’a expliqué ce que c’était. Il m’a bien dit que c’était une éventualité, que pour l’instant rien était sûre et qu’il faudra faire un examen spécifique (Une scintigraphie de la vidange gastrique) mais que pour le moment au vu de la situation urgente, on allait me poser une sonde naso-jejunale. (C’est une sonde qui part du nez et qui va jusqu’au jéjunum; le jéjunum, c’est une partie de l’intestin située après l’estomac). Cette sonde avait pour but de m’alimenter par nutrition entérale pendant plusieurs semaines, le temps que je reprennes du poids. Les semaines passent et on a pu rapidement voir les bienfaits car j’avais moins de douleurs et en plus, je n’étais plus dénutri. J’étais alimentée sur 12h de temps. Par contre, Je ne mangeais plus beaucoup ou très peu par la bouche car sinon les nausées et vomissements étaient de retour.
[Suite en commentaire]⬇️

#gastroparesie #douleurdigestive #nutritionenterale #maladiechronique #jéjunostomie

𝙶𝚊𝚛𝚍𝚎𝚣 𝚌𝚎𝚝𝚝𝚎 𝚙

𝙶𝚊𝚛𝚍𝚎𝚣 𝚌𝚎𝚝𝚝𝚎 𝚙𝚑𝚛𝚊𝚜𝚎 𝚎𝚗 𝚝𝚎̂𝚝𝚎 ! 💪

𝙾𝚞𝚒 𝚌𝚎 𝚗’𝚎𝚜𝚝 𝚙𝚊𝚜 𝚜𝚒𝚖𝚙𝚕𝚎 𝚍𝚎 𝚜𝚎 𝚋𝚊𝚝𝚝𝚛𝚎 𝚝𝚘𝚞𝚝 𝚕𝚎 𝚝𝚎𝚖𝚙𝚜 𝚌𝚘𝚗𝚝𝚛𝚎 𝚗𝚘𝚜 𝚖𝚊𝚕𝚊𝚍𝚒𝚎𝚜 𝚖𝚊𝚒𝚜 𝚐𝚛𝚊̂𝚌𝚎 𝚊̀ 𝚌𝚎 𝚌𝚘𝚖𝚋𝚊𝚝 𝚘𝚗 𝚎𝚗 𝚛𝚎𝚜𝚜𝚘𝚛𝚝 𝚙𝚕𝚞𝚜 𝚏𝚘𝚛𝚝(𝚎) 𝚎𝚝 𝚘𝚗 𝚎𝚗 𝚝𝚒𝚛𝚎 𝚕𝚎 𝚖𝚎𝚒𝚕𝚕𝚎𝚞𝚛 !

Sinon comment allez-vous en ce moment ?

Courage à vous tous !

#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #handicapinvisible #maladiechronique
#ehlersdanloslife #gastroparesie #dystonie

ʜᴏsᴘɪᴛᴀʟɪsᴀᴛɪᴏɴ﹕ ᴄᴜʀᴇ

ʜᴏsᴘɪᴛᴀʟɪsᴀᴛɪᴏɴ﹕ ᴄᴜʀᴇ ᴅ’ᴀɴᴛᴀʟɢɪϙᴜᴇs

Et oui fini l’hôpital, bonjour la clinique Océane, depuis mardi, j’ai décidé de partir de l’hôpital ou ma douleur n’était pas réellement prise en charge… Par contre, grâce à un super médecin proche de chez moi qui essaie de comprendre davantage de chose sur le SED et que j’ai pu avoir la chance de le rencontrer il y a quelques mois, à décidé de m’hospitaliser pour faire une cure de ketamine, d’acupan et de lidocaine pour essayer de calmer un peu les douleurs… j’ai donc accepté car je n’en peux plus de souffrir autant !!
Avec grand étonnement dès le lendemain j’ai vu quelques bienfaits !! Beaucoup moins de douleurs mais par contre les dystonies, elles vont dans l’autre sens, j’en ai de plus en plus. Mes muscles se bloquent chacun à leurs tours… c’est vraiment galère. Aujourd’hui je ne peux toujours pas marcher, ni bouger le bras gauche, le poignet droit et le cou… une vrai galère… et impossible de savoir comment gérer ça.. on est tous un peu dépassée par cette foutue dystonie…
Sinon hier, j’ai vu le médecin du SAMSAH (service d’aide médico social pour les personnes en situation d’handicap) pour faire le point sur ma situation et j’ai du tout expliqué mon parcours depuis le début, je ne vous cache pas que sa a été très long mais elle m’a aussi dit qu’elle pense qu’il faut que je retourne en centre de rééducation avant que je perdre encore plus de forces donc je dois en parler à mon médecin traitant pour qu’il voit cela… pfff pas simple tout ça mais bon déjà un jour après l’autre et après on verra ! Je suis déjà super contente si cette cure me permets d’être un peu moins douloureuse !!

Et vous comment allez-vous ?

@eloisefightingsed

#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiechronique #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

Je suis aller aux urgences parce que je souffrais

Je suis aller aux urgences parce que je souffrais de là à ne plus tenir chez moi et a en faire des malaises… et finir avec une prise en charge atroce… ce n’est pas possible! Je ne peux plus !
Au tout début, j’étais contente car tout se passais bien, on essayait de me comprendre et on m’a même hospitalisée pour vraiment m’aider mais hélas cela n’a pas durer très longtemps… sa fait une semaine que je suis là et au lieu d’aller mieux, c’est de pire en pire…
Quand est-ce que tout va s’arrêter je n’en peux plus !! 😪 Des douleurs ++, des dystonies hyper prononcées et des vomissements importants mais bien sûr, je fais exprès, j’ai que ça à faire !!! 😵😓

#syndromeehlersdanlos #handicapinvisible #maladiechronique#hopital #incomprehension

La fatigue chronique, un symptôme souvent peu com

La fatigue chronique, un symptôme souvent peu compris dans le cadre des maladies chroniques… comment l’expliquer à notre entourage pour qu’ils comprennent notre quotidien ?
⬇️
Tout simplement en utilisant cette théorie ! 🙂

Connaissez-vous cette théorie ? Et qu’en pensez-vous ?

#maladiechronique #maladieinvisible #syndromeehlersdanlos #maladie #maladierare
#syndromeehlersdanlos #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior #theoriesescuilleres #positiveattitude #patient

Toi aussi tu as ce ressenti ? Trop peu de médec

Toi aussi tu as ce ressenti ?

Trop peu de médecins connaissent le syndrome d’ehlers danlos donc ce ressenti est souvent partagé par un grand nombre de personnes !!
Ça ne se restreint pas qu’au syndrome d’ehlers danlos, c’est aussi valable pour beaucoup d’autres maladies ! 🙄 😔

#maladierare #maladierareetorpheline #maladiechronique #maladieinvisible #syndromeehlersdanlos #maladie #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior #medecins

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