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Accueil » Actualités » Flyers pour association

Flyers pour association

Post published:août 19, 2020

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Nous sommes trois jeunes femmes atteintes du syndrome d'ehlers danlos (SED)

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sed_et_moi_

📍 ᴀssᴏᴄɪᴀᴛɪᴏɴ ᴅᴜ ᴍᴏʀʙɪʜᴀɴ (56)
♿️ sʏɴᴅʀᴏᴍᴇ ᴅ’ᴇʜʟᴇʀs ᴅᴀɴʟᴏs
💪 sᴇɴsɪʙɪʟɪsᴇʀ, ᴀɪᴅᴇʀ & ᴄᴏɴsᴇɪʟʟᴇʀ
📎 sᴇᴜʟ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ᴠɪᴛᴇ, ᴇɴsᴇᴍʙʟᴇ ᴏɴ ᴠᴀ ᴘʟᴜs ʟᴏɪɴ

ʜᴏsᴘɪᴛᴀʟɪsᴀᴛɪᴏɴ﹕ ᴄᴜʀᴇ

ʜᴏsᴘɪᴛᴀʟɪsᴀᴛɪᴏɴ﹕ ᴄᴜʀᴇ ᴅ’ᴀɴᴛᴀʟɢɪϙᴜᴇs

Et oui fini l’hôpital, bonjour la clinique Océane, depuis mardi, j’ai décidé de partir de l’hôpital ou ma douleur n’était pas réellement prise en charge… Par contre, grâce à un super médecin proche de chez moi qui essaie de comprendre davantage de chose sur le SED et que j’ai pu avoir la chance de le rencontrer il y a quelques mois, à décidé de m’hospitaliser pour faire une cure de ketamine, d’acupan et de lidocaine pour essayer de calmer un peu les douleurs… j’ai donc accepté car je n’en peux plus de souffrir autant !!
Avec grand étonnement dès le lendemain j’ai vu quelques bienfaits !! Beaucoup moins de douleurs mais par contre les dystonies, elles vont dans l’autre sens, j’en ai de plus en plus. Mes muscles se bloquent chacun à leurs tours… c’est vraiment galère. Aujourd’hui je ne peux toujours pas marcher, ni bouger le bras gauche, le poignet droit et le cou… une vrai galère… et impossible de savoir comment gérer ça.. on est tous un peu dépassée par cette foutue dystonie…
Sinon hier, j’ai vu le médecin du SAMSAH (service d’aide médico social pour les personnes en situation d’handicap) pour faire le point sur ma situation et j’ai du tout expliqué mon parcours depuis le début, je ne vous cache pas que sa a été très long mais elle m’a aussi dit qu’elle pense qu’il faut que je retourne en centre de rééducation avant que je perdre encore plus de forces donc je dois en parler à mon médecin traitant pour qu’il voit cela… pfff pas simple tout ça mais bon déjà un jour après l’autre et après on verra ! Je suis déjà super contente si cette cure me permets d’être un peu moins douloureuse !!

Et vous comment allez-vous ?

@eloisefightingsed

#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiechronique #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

Je suis aller aux urgences parce que je souffrais

Je suis aller aux urgences parce que je souffrais de là à ne plus tenir chez moi et a en faire des malaises… et finir avec une prise en charge atroce… ce n’est pas possible! Je ne peux plus !
Au tout début, j’étais contente car tout se passais bien, on essayait de me comprendre et on m’a même hospitalisée pour vraiment m’aider mais hélas cela n’a pas durer très longtemps… sa fait une semaine que je suis là et au lieu d’aller mieux, c’est de pire en pire…
Quand est-ce que tout va s’arrêter je n’en peux plus !! 😪 Des douleurs ++, des dystonies hyper prononcées et des vomissements importants mais bien sûr, je fais exprès, j’ai que ça à faire !!! 😵😓

#syndromeehlersdanlos #handicapinvisible #maladiechronique#hopital #incomprehension

La fatigue chronique, un symptôme souvent peu com

La fatigue chronique, un symptôme souvent peu compris dans le cadre des maladies chroniques… comment l’expliquer à notre entourage pour qu’ils comprennent notre quotidien ?
⬇️
Tout simplement en utilisant cette théorie ! 🙂

Connaissez-vous cette théorie ? Et qu’en pensez-vous ?

#maladiechronique #maladieinvisible #syndromeehlersdanlos #maladie #maladierare
#syndromeehlersdanlos #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior #theoriesescuilleres #positiveattitude #patient

Toi aussi tu as ce ressenti ? Trop peu de médec

Toi aussi tu as ce ressenti ?

Trop peu de médecins connaissent le syndrome d’ehlers danlos donc ce ressenti est souvent partagé par un grand nombre de personnes !!
Ça ne se restreint pas qu’au syndrome d’ehlers danlos, c’est aussi valable pour beaucoup d’autres maladies ! 🙄 😔

#maladierare #maladierareetorpheline #maladiechronique #maladieinvisible #syndromeehlersdanlos #maladie #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior #medecins

Il y a quelques jours, un petit post pour vous ann

Il y a quelques jours, un petit post pour vous annoncer que le mois de septembre est le mois de la sensibilisation pour la dystonie. Maintenant voici enfin ce post pour vraiment vous expliquer ce que ce mot assez barbare signifie !

Si tu souhaites encore plus d’infos, n’hésites pas à te rendre sur le compte @amadysfr

Et sinon, dis-nous si toi aussi tu as des dystonies et comment ça se traduit chez toi ?

#maladiechronique #maladieinvisible #syndromeehlersdanlos #maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #handicapinvisible #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior #dystonie #dystoniaawareness

@eloisefightingsed @annelise_treguier @warrior_and_miraclesurvivor @amadysfr

Aujourd’hui, nous étions présent pour la réco

Aujourd’hui, nous étions présent pour la récolte de dons à l’HYPER U de St-Avé pour envoyer aux différentes associations en lien avec le trophée des roses des sables, c’est à dire; @enfantsdudesert @clubdejeuner @rubanroseofficiel Et la @croixrougefr .

Merci à vous tous pour cette belle récolte car nous avons récoltés plus de 90kg de dons alimentaires et d’hygiènes ! Nous avons même dû arrêter avant l’heure car nous avions déjà remplie 3 caddies ! Impossible de prendre plus car le 4x4 va déjà être bien remplie entre ces dons là et les dons que l’on a pu récolter dans les hôpitaux et établissements médico-sociaux !

Milles merci à vous car sans vous tous ça ne serait pas possible !! 🙏🏻

Aider des associations tout en sensibilisant sur le syndrome d’ehlers danlos, c’est vraiment top, merci beaucoup à vous les @inf.alouest !! On vous soutient énormément pour cette magnifique course qui arrive à grand pas 🇲🇦 🛻🏆🌹

#tropheedesrosesdessables #tropheerds2021 #maroc #coursesolidairefeminine #association #sensibilisation #maladiechronique #syndromeehlersdanloshypermobile #ehlersdanlossyndrome

𝙈𝙤𝙞𝙨 𝙙𝙚 𝙡𝙖 𝙨𝙚𝙣𝙨𝙞𝙗𝙞𝙡𝙞𝙨𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙙𝙚 𝙡𝙖 𝙙𝙮𝙨𝙩𝙤𝙣𝙞𝙚

Luttons tous ensemble pour faire reconnaître cette maladie mal connue ! 💪

•• bientôt un post pour vous expliquez ce qu’est la dystonie en attendant si vous souhaitez des infos, n’hésitez pas à allez voir la page @amadysfr , association des malades atteints de dystonie 👍

#dystonie #maladiechronique #maladierare #stigmatisation #regarddesautres #recherchemedicale #syndromeehlersdanlos #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

@sed_et_moi_ @amadysfr @eloisefightingsed @warrior_and_miraclesurvivor @annelise_treguier @inf.alouest

𝔸𝕡𝕡𝕣𝕖𝕟𝕕𝕣𝕖 𝕒̀ 𝕖́

𝔸𝕡𝕡𝕣𝕖𝕟𝕕𝕣𝕖 𝕒̀ 𝕖́𝕔𝕠𝕦𝕥𝕖𝕣 𝕤𝕠𝕟 𝕔𝕠𝕣𝕡𝕤, 𝕒̀ 𝕔𝕠𝕟𝕟𝕒𝕚̂𝕥𝕣𝕖 𝕔𝕖𝕤 𝕝𝕚𝕞𝕚𝕥𝕖𝕤 𝕟’𝕖𝕤𝕥 𝕡𝕒𝕤 𝕔𝕙𝕠𝕤𝕖 𝕤𝕚𝕞𝕡𝕝𝕖 !

𝘖𝘯 𝘢 𝘴𝘰𝘶𝘷𝘦𝘯𝘵 𝘦𝘯𝘷𝘪𝘦 𝘥’𝘦𝘯 𝘧𝘢𝘪𝘳𝘦 𝘱𝘭𝘶𝘴 𝘮𝘢𝘪𝘴 𝘤𝘦 𝘯’𝘦𝘴𝘵 𝘱𝘢𝘴 𝘧𝘰𝘳𝘤𝘦́𝘮𝘦𝘯𝘵 𝘶𝘯𝘦 𝘣𝘰𝘯𝘯𝘦 𝘪𝘥𝘦́𝘦 𝘤𝘢𝘳 𝘰𝘯 𝘦𝘯 𝘱𝘢𝘪𝘦 𝘭𝘦𝘴 𝘤𝘰𝘯𝘴𝘦́𝘲𝘶𝘦𝘯𝘤𝘦𝘴 𝘢𝘱𝘳𝘦̀𝘴.

Tout ça, s’apprend avec le temps mieux vaut en faire un peu tous les jours que beaucoup une seule fois.
Vous n’êtes pas d’accord ?

Bon, je vous avoue que je pense ça mais il m’arrive encore de tirer sur la corde et après je me dis: oh, j’aurai du m’écouter mais comme on dit: on apprends de ces erreurs ! 🙂
Je suis sûre que l’on est un peu tous pareil non ? 🙂🙃

#maladiechronique #maladieinvisible #syndromeehlersdanlos #maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiehereditaire #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior

@sed_et_moi_
@annelise_treguier @inf.alouest @warrior_and_miraclesurvivor @eloisefightingsed

•• 𝙎𝙩𝙞𝙢𝙪𝙡𝙖𝙩𝙞𝙤𝙣 𝙢𝙖𝙜𝙣𝙚́𝙩𝙞𝙦𝙪𝙚 𝙩𝙧𝙖𝙣𝙨𝙘𝙧𝙖̂𝙣𝙞𝙚𝙣𝙣𝙚 ••

𝘘𝘶’𝘦𝘴𝘵-𝘤𝘦 𝘲𝘶𝘦 𝘤’𝘦𝘴𝘵 ?
C’est une méthode indolore, non invasive, sans effets secondaires importants, qui consiste à appliquer un champ magnétique dans une zone du cerveau pour y générer des micro-courants. Elle peut produire un effet antalgique contre certaines douleurs.
Cette technique peut permettre d’améliorer les troubles du sommeil, les douleurs neuropathiques et musculo squelettique, la spasticité, la dystonie, les maux de tête, etc. Son objectif est de modifier le fonctionnement du cerveau. Il faut tout de même savoir que la stimulation magnétique transcrânienne ne supprimera pas la totalité de nos maux mais elle peut tout de même baisser notre niveau de sensibilité à la douleur. Cette technique semble aider un bon nombre de patient. Toutefois, certains n’ont vu aucun changement, aucune amélioration. Une fois de plus, cela varie d’une personne à l’autre.
Si cela vous intéresse, n’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant ou à votre spécialiste de la douleur, ils pourront surement vous diriger vers une structure qui réalise la stimulation magnétique transrânienne.

En attendant, si vous souhaitez avoir des informations supplémentaires, n’hésitez pas à vous rendre sur le site : cité-sciences.fr et regarder l’article « je recherche des informations sur la stimulation magnétique transcrânienne (SMT) »

Connais-tu ce type de thérapie ? As-tu déjà essayé ?dis nous tout en commentaire 🙂

#errancemedicale
#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiechronique #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife #syndromeehlersdanlos

𝗟𝗜𝗟𝗜𝗔𝗟, 𝗺𝗮𝘁𝗲́𝗿𝗶𝗲𝗹 𝗺𝗲́𝗱𝗶𝗰𝗮𝗹 𝗽𝗼𝘂𝗿 𝘀𝘁𝗼𝗺𝗮𝘁𝗵𝗲́𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗲𝘁 𝘀𝗼𝗻𝗱𝗮𝗴𝗲 𝘂𝗿𝗶𝗻𝗮𝗶𝗿𝗲

Aujourd’hui, Il existe tellement de prestataires de services que l’on se sait généralement même plus lequel choisir… on finit par prendre le proche de notre domicile. Et souvent dès le premier appel, on est déçu; on a l’impression d’être un numéro, on ne nous laisse pas le temps de nous exprimer, d’écouter notre ressenti et nos attentes ! ❌🥺 STOP GROSSE ERREUR ✋ 🛑
Maintenant, plus besoin de réfléchir, contacter directement LILIAL, peu importe où vous habitez (dans n’importe quel coin de la France) Vous verrez que vous n’allez pas être déçu !
LILIAL, se sont des conseillers 100% à l’écoute, très dispo, attentionnés et toujours prêt à rendre le meilleur service !

Pour plus d’infos, n’hésitez pas à allez voir leur site internet et leurs réseaux sociaux !

#prestatairedeservices #urologie #stomatherapy #plaiesetcicatrisation #syndromeehlersdanlos #maladie #maladieinvisible #maladiehereditaire #maladierareparlonsen #ehlersdanlossyndromeawareness #ehlersdanloswarrior

@clublilial @eloisefightingsed @sed_et_moi_

#visibilisonslinvisible
Ce hashtag est vierge. C’est rare les hashtag vierge. Alors je me dis qu’il nous attendait.
Il nous attendait en masse nous qui vivons avec des maladies invisibles.
Il nous attendait pour représenter nos visages, nos corps dans ce qu’ils vivent réellement.
Il nous attendait pour que l’on se rende compte que « l’air malade » n’existe pas.
Il nous attendait dans l’idée d’informer que 80% des handicaps sont invisibles.
Il nous attendait afin de réveiller les consciences et qu’elles puissent dire : « Je te vois. Je t’entends. Je te reconnais. »
Il nous attendait pour qu’on se rencontre et qu’on se sente moins seul.e.s.
Il nous attendait pour qu’on s’offre une voix (voie).
ll nous attendait pour qu’enfin on soit placé.e.s au cœur des débats politiques, des lois et des systèmes.
Il nous attendait afin que les politiques et prestations sociales soient adaptées justement aux personnes vivant avec des maladies chroniques.
Il nous attendait pour que l’environnement socio-politique cesse de catégoriser les gens de manière binaire : valides ou invalides, aptes ou inaptes.
Il nous attendait pour que les assurances arrêtent de servir leurs intérêts au profit de nos vies.
Il nous attendait pour que le système de santé se penche sur les maladies chroniques, invisibles et rares comme il sait le faire pour les problèmes de santé aiguë.
Il nous attendait pour dénoncer le validisme dans ses formes connues et dans toutes celles ignorées.
Je vis avec une maladie héréditaire, rare, du tissu conjonctif, le syndrome d’ehlers danlos (SED), dont aucun traitement n’existe actuellement. Je vis aussi avec deux autres troubles invalidants ; des dystonies généralisées et une gastroparésie sévère.

Je m’appelle Éloïse et j’ai 25 ans. Pouvoir marcher, courir, danser, manger un bon gros repas sans avoir trop d’effets ; tout ça, je souhaite le faire et je le ferai MAIS quand on aura trouvé LE traitement pour guérir mes maux !

@eloisefightingsed @les_invisibles_podcast @sed_et_moi_ @_mapatho

#errancemedicale
#maladie #maladierare #maladiegenetique #maladieorphelinerare
#douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiechronique

Lorsqu’on m’a dit que je souffrais de rétenti

Lorsqu’on m’a dit que je souffrais de rétention urinaire, on m’a appris à m’auto sonder. Je l’ai donc fait pendant plusieurs années jusqu’au jour où je me suis retrouvée dans l’impossibilité de le faire a cause de luxations récidivantes de mes doigts (juste en tenant la sonde, mes doigts se luxent). Mon médecin a contacté plusieurs cabinets infirmiers mais ils étaient tous complets. Je n’avais pas de solution à ce moment-là. j’ai donc continué mes auto-sondages tout en cherchant des solutions de mon côté. Je me suis rapidement mise en contact avec un prestataire spécialisé dans l’urologie: LILIAL. J’ai expliqué ma situation et on m’a proposé une pince spécialisée pour les personnes tétraplégiques ou à dextérité réduite ainsi que différentes sortes de sondes urinaires mais sans grand resultats, les luxations étaient plus fortes que tout… j’ai aussi vu avec un ortho’ pour me faire une orthese moulée dans la position idéale pour tenir une sonde sauf que ça n’a pas non plus porté ces fruits…😑
Après tout ça, on a donc retenté d’appeler les cabinets infirmiers du secteur et c’est là qu’une bonne nouvelle est arrivée car l’un des cabinets a pu me prendre. Depuis maintenant 3 semaines, l’infirmière passe tous les jours !!
Terminé les luxations quotidiennes !! Je remercie énormément mon infirmière car sans elle je serai encore dans la galère. C’est dans ces moments là que je me dis que j’ai de la chance d’avoir cette aide quand même !!

Et vous comment faites vous au quotidien pour gérer vos troubles urinaires ?
Est-ce qu’il vous arrive aussi de vous luxer les doigts en tenant la sonde urinaire ?

#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #handicapinvisible #maladiechronique #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

@sed_et_moi_ @eloisefightingsed @clublilial

•• Toi aussi sa t’arrive souvent ça ? ••
Bon s’il y avait que ça encore mais non…, ça c’est qu’une chose parmi tant d’autres ^^
euh par exemple, as-tu toi aussi du mal à rester concentrée ? Ou bien est-ce que sa t’arrives d’entrer dans une pièce et ne plus savoir ce que tu es venue faire ?

Alors ? Suis-je seule ou pas ? Sincèrement j’suis sure que non 😜

Merci Mr SED de nous faire oublier pleins de chose, bon des fois quand les gens en on marre qu’on oublie tellement de chose on a une raison:
« C’est pas de ma faute, c’est à cause du sed ! »

Ce n’est pas facile au quotidien mais vaut mieux en rire qu’en pleurer car de toute façon ça ne changerai rien du tout !

Maintenant pour continuer dans cet état d’esprit, dis moi en commentaire, des exemples de ce qu’il t’es arrivé récemment à cause de tes troubles cognitifs ?

#errancemedicale
#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiechronique #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

@sed_et_moi_ @eloisefightingsed @annelise_treguier @warrior_and_miraclesurvivor @inf.alouest

Les personnes atteintes du syndrome d’ehlers dan

Les personnes atteintes du syndrome d’ehlers danlos rencontres souvent des difficultés urinaires. Elles sont généralement dues à un manque de collagène au niveau du périnée. De plus, l’hyperélasticité et la faiblesse de la paroi de la vessie en sont souvent responsables.
Il existe de nombreux troubles de la miction et ils peuvent varier d’une personne à une autre. Les plus représentés sont :
- la dysurie (difficulté à vider la vessie lors d’une miction volontaire)
- la pollakiurie (miction très fréquentes)
- la rétention urinaire (incapacité à vider totalement ou partiellement la vessie)
- l’urgenturie (envie pressante difficilement contrôlable)
- l’incontinence urinaire (la perte involontaire des urines)
- le syndrome d’hyperactivité vésicale (besoin urgent avec ou sans incontinence urinaire)
Toutes ces difficultés urinaires peuvent soit venir d’un trouble neurologique empêchant la vessie de fonctionner normalement ou bien d’un mauvais fonctionnement du muscle de la vessie.

Vous, vous posez la question, comment je fais dans la vie de tous les jours ? quels sont mes aides techniques et humaines ?
Je vous réponds tout ça dans un prochain post.

En attendant, n’hésitez pas à nous dire, si vous aussi, vous avez des troubles urinaires. Si oui, comment le vivez-vous dans la vie de tous les jours ?

#troublesurinaires #maladieinvisible
#handicapinvisible #maladie #maladierare #maladiegenetique #syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #maladiechronique #ehlersdanloswarrior #ehlersdanloslife

@sed_et_moi_ @eloisefightingsed @clublilial

Réussir à rétorquer, a répondre à la personne

Réussir à rétorquer, a répondre à la personne qui sort ce type de phrases, n’est pas chose facile…
Endurer une réflexion, plus une deuxième, plus une troisième, etc peut amener à la souffrance morale et sociale….

#luttonstouscontrelessouffrancesmorales #souffrancemorale #souffrancesociale #préjugés #stereotypes

#errancemedicale #lesmaladiesinvisibles
#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiechronique #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

@sed_et_moi_

Un joli petit soleil qui a pointé le bout de son

Un joli petit soleil qui a pointé le bout de son nez, une folle envie de se revoir toutes les trois, un magnifique lieu entre terre et mer et hop quelques photos pour immortaliser cet instant et ça donne ce genre de souvenirs! Qu’est ce qu’on a kiffé et qu’est-ce que cela faisait du bien d’enfin se retrouver depuis le temps que l’on ne s’était pas vu !! Après avoir fait le plein d’énergie, de soleil et de fou rire, on est plus motivées que jamais pour tous les événements qui vont arriver dans les prochains mois !!!
Cette année va être riche en émotion ! On vous promet pleins de nouvelles choses et déjà de jolies photos qui vont bientôt arriver car les @inf.alouest partent bientôt, direction le Maroc pour le trophée Les Roses des sables. Afin de suivre leurs sacrées aventures, on vous gâtera de tout pleins de jolis clichés, c’est promis ! 😉
Ensuite, on va continuer sur notre lancée, vous allez pouvoir découvrir pleins de nouveauté mais pour l’instant chut 🤫 une chose après l’autre comme on dit donc « c’est tout pour le moment ! » 😁
Mais en tout cas, ne vous en faites pas l’association va essayer de participer à plusieurs événements pour une fois de plus sensibiliser sur cette maladie qui nous embête au quotidien et récolter de l’argent que ce soit pour la recherche médicale ou pour les aides financières réservées aux patients !
Cependant, n’oubliez pas que sans vous tous, on existerait pas donc tous les dons sont les bienvenus !

On vous dit à bientôt les amis ! 👋👋

#errancemedicale
#maladie #maladierare #maladiegenetique
#syndromeehlersdanlos #douleur #hypermobilité #handicapinvisible #maladiesinvisibles #maladiechronique #ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

Coucou, Je viens vous donner quelques nouvelles ca

Coucou, Je viens vous donner quelques nouvelles car ça fait un moment que je ne l’ai pas fais… Il y a du positif 😍et du moins cool mais comme je vois toujours le verre à moitié plein bah je reste plutôt sur le + !! Et donc aujourd’hui sa fait 19 mois que je suis nourrie via nutrition parentérale (nutrition par un cathéter central via une grosse veine du coeur) et j’ai ENFIN réussi à reprendre entre 10 et 12kg 💪🏼J’ai récupéré un peu de mes muscles et je peux vous dire que c’est plus que non négligeable vis à vis du SED surtout niveau articulaire. Je tiens à préciser que la parentérale n’ai absolument pas mise en place du fait du SED mais à cause d’une autre maladie génétique. (Même si quelques symptômes du SED se greffent aussi dessus.) Sinon, parlons du KT central, Tout se passe bien grâce à mes IDEL et moi-même qui faisons CORRECTEMENT les soins. Quand on penses aux soucis que j’ai pu avoir il y a quelques années et que l’on me disais que c’était mon corps qui n’était pas capable de garder un KTC, bah voyons… 🙄 Bon par contre il y a quand même un peu de négatif dans tout ça…ça fait plusieurs mois qu’on doit changer de genre de KTC. Mon cardio souhaite (depuis déjà de nombreux mois) que j’en ai un qui soit plus adapté à mes antécédents mais tjrs aucunes nouvelles…on a beau essayer de contacter le service d’hépato-gastro-nutrition et mon médecin du service, pas de réponse ! on galère…😑
Sinon j’ai de nouveaux problèmes neuro depuis 3 mois avec des traces d’encéphalopathie sur mes EEG, des soucis liés à un gros traumatisme crânien datant de mi-juillet, les médecins essaient donc d’en comprendre davantage sur tout ça. Je retourne donc en HDJ de neuro au CHU de Nantes le 30/09.
J’espère que vous avez pu profiter un peu de votre été bien que le temps n’est pas trop été avec nous… Pour ma part, mes meilleurs moments de l’été sont: le séjour à Disneyland Paris avec une de mes meilleures amies, Aude 🥰 On y a même fêté mes 31 ans et c’était top ça m’a fait un bien fou. Et bien sûr aussi le moment en famille pour mon anniversaire. C’était tellement bien !💖Voilà voilà pour mes petites nouvelles. 🙃Je pense bien à vous, à bientôt !

#syndromeehlersdanlos

Vous aussi, on vous l’a déjà dit ? Pas facil

Vous aussi, on vous l’a déjà dit ?

Pas facile de faire évoluer les stéréotypes…

On voudrait ne plus avoir à se justifier et surtout que tout le monde nous comprenne !

Une chose est sûre, un jour on y arrivera à combattre ces stéréotypes, j’en suis sure !

Rien n’est impossible !

#maladie #maladiegenetique #MaladieRare #maladies #maladiechronique
#errancemedicale #syndromeehlersdanlos
#douleur #hypermobilité #handicapinvisible
#ehlersdanloswarrior #ehlersdanloslife

Cette phrase qu’est-ce qu’on l’entends souve

Cette phrase qu’est-ce qu’on l’entends souvent !
Je suis sûre que toi aussi, non ?

Quand est-ce que les gens vont arrêter de sortir ce genre de réflexions… ils ne se rendent pas compte que ça peut blesser !

••• •••

Par contre, c’est tout à fait normal que par moment on a des coup de mou, ou l’on se pose beaucoup de questions ou même que l’on ne se sent pas trop bien psychologiquement que se soit à cause de nos douleurs, de la fatigue, de notre vie quotidienne,..

••• •••

A cause de cette phrase « c’est dans ta tête », nos symptômes sont souvent minimisés par les autres. Pourtant ils sont bien réels…!

Dis-nous, si toi, tu as déjà eu cette réflexion là aussi ?

#errancemedicale
#maladie #maladierare #maladieinvisible
#santémentale #syndromeehlersdanlos
#douleur #maladiechronique
#ehlersdanloswarrior
#ehlersdanloslife

•• 𝑀𝑜𝓃 𝑒𝓇𝓇𝒶𝓃𝒸𝑒 𝓂𝑒́𝒹𝒾𝒸𝒶𝓁𝑒 ••

Depuis toute petite, j’avais des hématomes qui apparaissaient comme ça sans raison, des entorses, luxations, allergies, douleurs, etc. Vers mes 6ans mes parents ont décidés de voir avec le médecin traitant pour rechercher ce que j’avais. A partir de la, une batterie d’examens commence (prise de sang, IRM, scintigraphie,…) et bien sur aussi, beaucoup de rdv avec rhumato, généticien etc. Et après tout ça, le résultat était toujours le même, « il n’y a rien sur les examens, tu es sur que tu ne fais pas ça pour attirer l’attention de tes parents ? » ou bien « c’est dans ta tête! » Bref toutes ces réflexions que beaucoup on encore hélas. J’avais une chance inouïe, c’est que mes parents me croyais. Ce n’était ni facile pour moi ni pour eux. Malgré ça, on a continué notre bataille. Quand je n’avais pas de rdv j’allais à l’école et quand je n’étais pas à l’école, on essayait différentes choses pour me soulager; naturopathie, kinésithérapie, kinesiologie,...
bref, Pour en revenir à l’école, ce n’était pas facile, j’avais besoin de beaucoup travailler pour avoir des résultats justes et en plus, j’étais souvent absente car j’avais beaucoup de douleurs. J’ai aussi eu de la chance car la plupart du temps, les profs me comprenaient et voyaient que je me donnais du mal pour réussir et être présente le plus possible. Il y a un seul cours ou je n’ai presque jamais mis les pieds, c’est le sport car j’étais quasi tout le temps dispensée…
Quand moi j’étais à l’école, mes parents, eux continuait toujours de chercher par tous les moyens. Ils ont soulevés des montagnes pour moi et grâce à eux, grâce à tout leur efforts, sa a finit par porter ces fruits ! …

La suite dans un prochain post ou je vous expliquerait mon diagnostic. Je vous promets que sa va arriver vite !

En attendant n’hésites pas à me dire en commentaire comment c’est pour toi ?

Mais juste avant de poster ton commentaire, abonne toi à notre compte et n’oublie pas de le partager car + on sera nombreux, + on arrivera à sensibiliser davantage de monde sur cette maladie donc on COMPTE SUR TOI !!

@sed_et_moi_

#errancemedicale #maladieinvisible
#syndromeehlersdanlos

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